【他们不是遥远星球的孩子】 遥远星球的孩子陈坤
时间：2020-04-02 07:22:16 来源：雅意学习网 本文已影响 人 
花两天时间看完了台湾地区拍摄的自闭症纪录片《遥远星球的孩子》(共四集)。作为曾经的自闭症儿童学校老师，我觉得这部影片能够引发的负面影响和正面影响都不小。 1943年，当肯纳医生在《精神儿童》杂志上发表《情感接触的自闭失调》一文时。他并不知道自己就此开启了现代自闭症研究的大门，在此之前，“自闭症”(autism)只不过用来描述精神分裂症的若干症状而已。而今，自闭症已经成为全球影响最广泛的儿科顽症之一。根据美国“自闭症代言人”组织的统计，目前全世界有6700万人患有自闭症，患者总数已经超过了儿科癌症、糖尿病和艾滋病患者的总和。 自闭症曾一度被人们认为是一种罕见的疾病，如今却变成了一种全球性的流行病症。上世纪90年代初。调查数据显示每1500名儿童中有一个自闭症患者，到了2002年，这个数字上升到每150名中就有一个。根据美国疾病控制和预防中心的统计，截止2006年，该数据继续持续增长，新的发生率是1％。今年，韩国的调查甚至显示每38个儿童中即有一个自闭症患者。 自闭症≠天才 让我们先从影片的负面影响谈起吧。目前医学界对自闭症的起因已达成共识，跟脑瘫、智障一样，自闭症源于先天性的脑神经发育障碍，是一种终身疾病，在国外被认定为一种脑部残疾，可以享受残疾人的福利待遇，而在这部纪录片中，这个定义却被模糊化了。导演有意想把观众们引向一个感性的解释，就是自闭症只是一种看待事物的独特方式，它不是一种疾病，而是一种文化。这个导向也许是出于善意，但结果却未必如此。 在当下中国，自闭症患儿的父母大概不会过多关心针对自闭症的形而上讨论，他们最焦心的是孩子的生存问题，绝大多数自闭症孩子甚至连生活都无法自理，更无法出去工作。在这种情形下，提出“自闭症不是一种疾病”未免有些奢侈。 而这正是这部纪录片的软肋。在第一集中，导演承认，自闭症的起因是脑神经发育出了问题，但在接下去的第三集和第四集中，导演却开始强调自闭症并非一种疾病，我们应该尊重患者的生活方式。前半截是科学化的描述，后半截却变成了文学性的描述。 看完这部纪录片后，观众将会变得左右为难。有心帮助，却无的放矢。试想，如果自闭症仅仅是一种生活方式，在一个崇尚自由的现代社会中，你怎么可以试图改变他人的生活方式呢?更何况。他们的脑子里还充满了对自闭症患者的绮丽幻想，认为患有自闭症将会获得很多奇特的体验，比方说“外星人的生活”、天赋过人等。在现代社会中，人们生活压力过大，难免会产生逃避的念头，可以说，他们是把自己的种种愿望投射在了那些“自得其乐”的自闭症患者身上。 很多人认为自闭症孩子过着一种天真烂漫、无忧无虑的生活。而真实情形却是，70％的自闭症患者同时也是智障患者，他们智力低下，并没有显现出“雨人”式的奇特天分，也远远谈不上无忧无虑；在中国，相当多的自闭症患者每天忍受的是绝望且痛苦的监禁生活。 更严谨地描述自闭症的状况，是自闭症宣传者理应警醒的一个问题。《遥远星球的孩子》这个题目本身就充满了浪漫色彩。观看影片后，我阅读了导演陈国富和周迅等人的访谈。在访谈中，导演认为自闭症并非疾病的理由是它不能靠药物来治愈。其实，很多疾病目前都不能靠药物治愈，否则就不会有“绝症”这个词了。 一部影片对大众的影响力是可观的。访谈最后，主持人当场调查网友对自闭症的理解。果然，有60％的网友认为自闭症不是一种疾病，而选择是疾病的人数只占27％。 自闭症是一种残疾 话说回来，虽然《遥远星球的孩子》有少许不足之处，但它仍向我们传递了很多珍贵的正面信息。我想，当导演说自闭症不是一种疾病时，他并非是建议我们不要帮助自闭症患者，而是希望健全人能够平等地对待自闭症患者，不要以高高在上的姿态对自闭症患者的癖性指手画脚。 整体而言，自闭症患者中绝大多数即便通过治疗，也无法追赶上普通人的心智，包括所谓的“自闭症天才”在内。 虽然每个家长都希望自己的孩子聪明过人，但拥有超常的天赋未必是衡量成功人生的唯一标准，在自闭症患者身上尤其如此。哪怕是高功能的自闭症患者，由于情商低下，他们在日常生活中也会显得步履维艰。自闭症患者无法正常与人交往，在言谈举止方面多有不得体的表现。倘若健全人不对这个群体加以理解和帮助，他们很可能会被社会彻底淘汰。 该怎样对待自闭症患者?这个问题的核心其实是――应该谁去适应谁?自闭症患者人数众多，我们无法对其忽略不计，而且他们中的大多数已经尽力而为，症状无法在短时间里有显著的改善；那么，剩下的工作，是否应该由我们这些健全者去承担呢? 既然承担了“健全人”这个名义，我们就理应具备更为成熟的心智，理应是我们去迁就自闭症患者的存在，而不是让自闭症患者力所不能及地适应我们，这部纪录片的正面意图恐怕就体现在这个方面。 回想起在自闭症学校工作的日子，我觉得，我们首先应该像西方人那样实事求是地承认自闭症是一种疾病，一种残疾。只有承认这一点，才可能为他们争取到更好的福利援助，才可能对患儿进行有效和持续的治疗。而中国家长们却往往拒绝面对现实，他们不愿面对孩子是残疾人这一现实，幻想随着孩子的成长，一切将会好转；结果却发现往往孩子年龄越大，病症越严重。 造成这种现象的原因就是，目前治疗自闭症的主要途径是康复训练，而这种康复训练在很大程度上需要父母的全力配合。老师在学校里教授的内容，家长要进行配套演练，如果家长不能直面自闭症，那么孩子的培训质量就会大打折扣。 其实，在了解自闭症特质及其后果的情形下，我们完全可以制定出符合患者成长需要的治疗方案，一方面让他们学习基本生活技能(而不是让他们随波逐流，“活在自己的世界里”)，另一方面，对于他们无法企及的社交技能，有必要呼吁普通大众对自闭症患者、尤其是那些可以进入社会的高功能自闭症患者给予更大的宽容，对他们的若干怪癖不要加以嘲笑。 要知道，自闭症患者的每一点成就，都付出了比正常人多很多倍的努力。耶稣说过，不要论断他人，免得被人论断：“为什么看见你弟兄眼中有刺、却不想自己眼中有梁木呢?”我们每个人身上多多少少都有缺陷，又哪有资格对别人的一些不同寻常就大加嘲笑和议论呢?
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