脑卒中患者生存质量与伤残接受度、病耻感及自我效能的相关性
时间：2023-06-29 21:15:02 来源：雅意学习网 本文已影响 人 
臧学敏，张亚军，汪张毅
(1.天津医科大学第二医院呼吸科，天津 300211；
2.天津中医药大学第二附属医院手术室，天津 300250；
3.天津中医药大学研究生院，天津 301617)
脑卒中（stroke）是一种常见的慢性疾病，具有发病率高、致死率高、致残率高、复发率高的特点[1]。根据2016 年全球疾病负担研究数据显示[2，3]，脑卒中已经成为导致我国国民寿命年损失的首位病因。由于其治疗时间长、致残性高等特点，常导致患者丧失日常生活能力和工作能力，进而生存质量、伤残接受度和自我效能感不高，病耻感较重，给家庭和社会带来沉重的经济及精神负担，影响其身心健康和生存质量。随着医学模式向生物-心理-社会模式的转变，不仅要提高脑卒中患者的生存率，更要提高其生存质量，使其达到最佳的健康状态。现有的研究多集中在脑卒中患者生存质量现状及影响因素分析上，鲜有脑卒中患者生存质量与伤残接受度、病耻感及自我效能的相关性研究。因此，本研究通过调查天津市294 例脑卒中患者的生存质量现状，探索伤残接受度、病耻感及自我效能与其生存质量的相关性，以期为制定提高脑卒中患者生存质量的干预措施提供借鉴。
1.1 研究对象 采用便利抽样法，于2021 年11 月-2022 年4 月抽取天津市3 家三级甲等医院脑卒中患者294 例作为研究对象。根据Kendall M[4]样本量粗略估计法，样本量为变量数的5～10 倍。本研究调查问卷包括一般资料16 项、量表维度共计22 项。本研究取调查指标的5 倍，即190 例，考虑错填、漏填等无效问卷，在此基础上增加10%的样本量，即样本量最少为209 例。纳入标准：①年龄≥18 周岁；
②病程≥2 周处于恢复期且病情稳定的患者；
③意识清楚、有阅读能力或可用言辞表达、与调查人员沟通无障碍。排除标准：①合并严重心、肺衰竭、精神疾病者；
②临床资料数据缺失或不完整者。所有研究对象自愿参加本研究，且已签署知情同意书。
1.2 方法
1.2.1 调查工具 ①一般资料调查表：由研究人员查阅相关文献后自行设计，主要包括患者的性别、年龄、婚姻状况、文化程度、工作情况、子女情况、主要照护者、主要照护者年龄、主要照护者健康状态、医保类型、家庭人均月收入、是否有社区卫生服务、家庭直系亲属中是否有医务工作者、疾病患病时间（年）、住院次数、并发症共16 项；
②脑卒中专用生活质量量表（The Storke Specific Quality of Life Scale，SS-QOL）：采用王拥军[5]修订的中文版量表，国内王伊龙等[6]对其进行了信效度检验。共12 个维度，49 个条目，即视觉（3 个条目）、语言（5 个条目）、情绪（5 个条目）、思维能力（3 个条目）、上肢功能（5 个条目）、性格（3 个条目）、运动（6 个条目）、家庭活动（3 个条目）、自理能力（5 个条目）、体能（3 个条目）、工作能力（3 个条目）以及社会活动（5 个条目）。采用Likert 5 级评分法，“完全是这样”“基本是这样”“不能肯定”“基本不是这样”“完全不是这样”分别计1、2、3、4、5 分，总分49～245 分，得分越高表示其生存质量越高。该量表总Cronbach"s α 系数0.762；
③伤残接受度量表（The Acceptance of Disability Scale，ADS）：采用陈妮[7]汉化的伤残接受度量表，共4 个维度，32 个条目。4 个维度分别为：价值观范围的扩大（9 个条目）、身体形态的从属性（5 个条目）、对伤残影响的包容（9 个条目）以及对比价值到固有价值的转变（9 个条目）。采用Likert 4 级评分法，“很不同意”“不同意”“同意”“很同意”分别计1、2、3、4 分，总分32～128 分，得分越高表示其伤残接受度越高。该量表总Cronbach"s α 系数为0.830；
④慢性病病耻感量表（The Stigma Scale for Chronic Illness，SSCI）：采用朱敏芳等[8]编制的量表，共4 个维度，16 个条目，即自我感受（5 个条目）、躯体障碍（4 个条目）、受歧视经历（4 个条目）以及社会交往（3 个条目）。采用Likert5 级评分 法，“从不”“偶 尔”“有 时”“经常”“总是”分别计1、2、3、4、5 分，总分为16～80 分，得分越高表示其病耻感程度越高。该量表总Cronbach"s α系数为0.916；
⑤脑卒中自我效能量表（The Stroke Self-efficacy Questionnaire，SSEQ）：采用由Jones F等[9]研制，李鸿艳等[10]翻译的脑卒中自我效能量表。共2 个维度，11 个条目，即日常生活活动（6 个条目）、自我管理（5 个条目）。每个条目从“完全没有信心”到“完全有信心”，采用0～10 级评分，总分为0～110 分，得分越高表明其自我效能越好。该量表总Cronbach"s α 系数为0.969。
1.2.2 调查方法 经告知3 家三级甲等医院管理者本研究的目的、内容及研究对象的纳入与排除标准，取得医院及患者同意后，由研究者和团队成员对符合要求的脑卒中患者发放问卷。问卷质量控制：①所有研究人员经过培训，减少人为因素带来的结果偏倚；
②采用统一指导语说明问卷填写要求；
③问卷当场发放与收回，并进行检查核对；
④剔除前后回答矛盾的问卷。共回收问卷301 份，剔除7 份规律性作答问卷后，共回收有效问卷294 份，有效回收率为97.67%。
1.3 统计学方法 数据经双人录入后检查核对，采用SPSS 26.0 进行数据分析。计数资料采用[P＜0.05 为差异有统计学意义。
2.1 研究对象一般资料及生存质量 共纳入294 例脑卒中患者，其中男231 例（78.57%），女63 例（21.43%），＜45 岁49 例（16.67%），45～65 岁175 例（59.52 %），≥65 岁70 例（23.81 %），患者一般资料及生存质量得分见表1。
表1 脑卒中患者一般资料及生存质量得分[（25,75）]
表1 脑卒中患者一般资料及生存质量得分[（25,75）]
2.2 脑卒中患者生存质量、伤残接受度、病耻感及自我效能得分情况 脑卒中患者SS-QOL 总分为（148.60±37.20）分，处于中等水平。12 个维度中，条目均分最高的维度是体能，最低的维度是自理能力；
ADS 总分为（86.60±16.22）分，处于中等水平。4 个维度中，条目均分最高的维度是价值范围的扩大，最低的维度是对比价值到固有价值的转变；
SSCI 总分为（54.10±10.69）分，处于中等偏高水平。4 个维度中，条目均分最高的维度是社会交往，最低的维度是受歧视的经历；
SSEQ 总分为（79.98±11.72）分，处于中等水平，2 个维度中，条目均分最高的维度是日常生活活动效能，最低的维度是自我管理效能，见表2。
表2 脑卒中患者生存质量、伤残接受度、病耻感及自我效能得分（,分）
表2 脑卒中患者生存质量、伤残接受度、病耻感及自我效能得分（,分）
2.3 脑卒中患者生存质量与伤残接受度、病耻感及自我效能的相关性分析 脑卒中患者SS-QOL 总分与ADS总分呈正相关，各维度之间得分均呈正相关；
脑卒中患者SS-QOL 总分与SSCI 总分呈负相关，各维度之间得分均呈负相关，脑卒中患者SS-QOL 总分与SSEQ 总分呈正相关，各维度之间得分均呈正相关，见表3。
表3 脑卒中患者生存质量与伤残接受度、病耻感及自我效能的相关性分析（）
表3 脑卒中患者生存质量与伤残接受度、病耻感及自我效能的相关性分析（）
注：**P＜0.01；
*P＜0.05
表3 （续）
本研究显示，脑卒中患者生存质量总得分为（148.60±37.20）分，整体处于中等水平，这与汪静等[11]的研究结果相似，具有很大的提升空间。另外脑卒中患者伤残接受度总得分为（86.6±16.22）分，处于中等水平，这与李婷[12]的研究结论一致。病耻感总得分为（54.10±10.69）分，处于中等偏高水平，这与黄朝军[13]的研究相似。自我效能总得分为（79.98±11.72）分，处于中等水平，这与尹美玉等[14]的研究结论相似。究其原因可能有以下几点：①生存质量又称为生活质量，是指不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生活状况的体验，能较全面地反映人们的健康状况。脑卒中作为临床常见病和多发病，其高度的致残性常使患者丧失日常生活能力和工作能力，给家庭和社会带来沉重的负担，严重影响患者的生存质量[15，16]；
②脑卒中后患者出现肢体残疾和身体功能障碍及由此产生的社会或家庭角色退化、社交活动减少、人际关系不和谐、需要他人帮助等，导致生活自理能力下降、生活质量下降，因此产生无用、悲伤、自卑等诸多心理问题[17，18]。患者在短时间内不能接受身体残疾这一现实，从而导致伤残接受度水平下降；
③脑卒中后功能障碍无论在生理、心理、认知及社会水平上都给患者带来了永久性损伤，具有不可逆的特征及不良的预后。当脑卒中患者回到社区和家庭进行康复，面对着生活无法自理，长期依赖于照顾者，需要工具协助生活等诸多的问题。功能障碍以及长期依赖他人等都给卒中患者带来了一定程度的羞耻体验，使得脑卒中患者病耻感水平偏高；
④脑卒中自我效能水平受多种因素影响，如人口学变量（经济状况、年龄、职业等）、身心状态（焦虑状态、抑郁水平）、日常生活活动能力等影响[19]。此外，脑卒中患者日常生活活动信心及自我生活管理信心不足，使得其自我效能水平低下。
本研究结果表明，脑卒中脑卒中患者生存质量与伤残接受度呈正相关，即脑卒中患者伤残接受度越高，其生活质量就越高。究其原因可能是：脑卒中后大部分患者生理、心理以及社会活动方面都产生不同程度的障碍，这导致患者产生抑郁，烦躁等负性情绪，导致其伤残接受度水平不高。研究表明[20]，卒中后患者对伤残的接受程度会影响其生活质量。伤残接受度高的患者通过调整心态，重新定位自身价值，在一定程度上避免了由残疾所导致的相关负性情绪，积极乐观地适应新的生活，因此生活质量更高。这提示医护人员在平时的工作、生活中应采取积极有效的措施，多途径了解和维护脑卒中患者的身心健康，进而提高脑卒中患者生存质量。
本研究结果表明，脑卒中患者生存质量与病耻感呈负相关，即病耻感越低，其生存质量越高，这与Chambers SK 等[15]的研究结论相似。究其原因可能是：病耻感的产生造成了脑卒中患者社会身份丧失，社交活动减少，限制了患者寻求社会资源的帮助，极大地影响了脑卒中患者康复结局和生活质量。同时当脑卒中患者病耻感水平越高时，使其进一步产生社会孤立，从而更进一步降低其生活质量。这提示医护人员应该采取积极有效的措施，多方位、多途径降低其病耻感水平，从而综合提高脑卒中患者生存质量。
本研究结果表明，脑卒中患者生存质量与自我效能呈正相关，即自我效能感水平越高，其生存质量越高。究其原因：自我效能影响个体的生存状态、行为目标设定、思维模式和动机，并且决定着个体对困难和挫折的处理方式[21]。自我效能通常通过影响人们的身心调节系统和控制个人健康生活习惯和生理老化两个方面来促进机体身心健康[22]，从而影响机体的生存质量。这提示医护人员应该采取积极有效的措施，加强其日常生活活动及自我管理方面，提升其自我效能水平，从而进一步提高其生存质量。
本研究存在一定的局限性：①由于时间以及人力限制，只调查了天津市3 家三级甲等医院294 例脑卒中患者，结果具有一定的局限性，建议今后扩大研究地域，选择不同省市，不同级别的医院进行调查，使研究结果更具推广性；
②只探讨了脑卒中患者生存质量与伤残接受度、病耻感以及自我效能的相关性，并未对其进行干预研究，今后可根据其相关影响因素制定有效可行的干预措施缓解负性情绪与不良心理状况，提高患者生存质量。
综上所述，脑卒中患者生存质量、伤残接受度及自我效能均处于中等水平，有待进一步提升，病耻感处于中等偏上水平，有待进一步减轻。且生存质量与伤残接受度、自我效能呈正相关关系，与病耻感水平呈负相关关系。建议医护人员应根据脑卒中患者个性化特征，制定针对性的干预措施，如加强脑卒中患者的健康教育以及为脑卒中患者提供包括生理、心理以及社会等方面的服务活动，以此提升脑卒中患者伤残接受度和自我效能，降低其病耻感，进而提升其生存质量和主观幸福感。
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