神经源性膀胱患者远程居家照护方案的构建与可行性评价
时间：2023-06-04 08:40:26 来源：雅意学习网 本文已影响 人 
赵春，王小姣，马玉，梁素瑞，陈玲，李珏，胡英杰，蔡文智,2
(1.南方医科大学深圳医院 护理部，广东 深圳 518101；
2.南方医科大学 护理学院，广东 广州 510515；
3.南方医科大学深圳医院 康复医学科；
4.南方医科大学深圳医院 中医科)
神经源性膀胱(neurogenic bladder，NGB)是由于神经系统疾病导致膀胱和(或)尿道功能异常，并产生一系列下尿路症状及并发症的疾病总称[1]。NGB病程长、并发症多，不仅严重影响患者生活质量，甚至会造成死亡[2]。欧洲泌尿外科协会[3]指出，NGB患者的康复管理是一个终生且专业的过程。然而，受住院费用、医疗资源等因素影响，大多患者在病情平稳后就回归家庭，因其缺乏疾病管理相关知识和技能，以及医护人员的监督和指导，NGB患者居家康复管理的有效性和依从性不容乐观[4]。远程居家照护作为一种新型护理管理模式，近年来已被运用于高血压、糖尿病等慢性疾病，在提高患者自我管理能力与生活质量方面取得了良好成效[5-6]。但NGB领域尚无远程居家照护的相关研究。课题组前期设计研发了针对NGB患者居家康复管理的微信小程序，旨在借助移动医疗指导患者进行自我管理，其中具体的干预内容尚待确定。因此，本研究旨在构建NGB患者远程居家照护方案，并完成该方案的搭载与平台的可用性评价。
1.1 NGB患者远程居家照护方案的构建
1.1.1 成立课题小组 课题小组成员共10名，包括护理学教授1名、康复科主任医师及护士长各1名、主管技师1名、主管护师2名、研究生2名以及软件工程师2名。主要负责检索数据库提取NGB居家管理的循证证据、拟定各级指标、编制专家咨询表、遴选专家、问卷收集、整理与分析等。
1.1.2 初步构建照护方案 以英国医学研究理事会复杂干预方案设计“研究设计阶段”为方法学指导[7]，通过文献分析识别、整理NGB患者居家管理证据，以修订版慢性病自我护理中域理论[8]和纽曼系统模式[9]为理论指导，基于前期对患者远程居家照护需求的访谈结果，经课题组反复讨论，初步构建NGB患者远程居家照护方案，方案包括一级指标4项、二级指标14项、三级指标61项。
1.1.3 编制专家咨询表 包括4部分：背景介绍和填表说明；
专家一般情况调查表；
NGB患者远程居家照护方案的专家意见咨询表，采用Likert 5级计分法，专家对指标重要性做出评判，并设修改意见栏便于专家修改或增删；
专家对问卷内容的熟悉程度和判断依据调查表。
1.1.4 选择咨询专家 纳入标准：具有10年及以上NGB康复管理或居家照护领域的工作或研究经验；
中级及以上职称；
本科及以上学历；
自愿参与本研究。
1.1.5 指标筛选 通过问卷星或电子邮件形式发放咨询表。指标筛选标准为：重要性评分均值>3.50且变异系数<0.25，同时结合专家意见，由课题组充分讨论确定指标的增删、修改或合并。
1.2 NGB患者远程居家照护方案的搭载与评价
1.2.1 NGB患者远程居家照护方案的内容搭载与功能实现 基于课题组前期初步研发的NGB患者居家康复管理微信小程序，由课题组充分讨论分析，确定本研究居家照护方案的平台搭载形式。
1.2.2 NGB患者管理平台的可用性评价 便利抽样法选取2021年11-12月于深圳市某三级甲等医院就诊的NGB患者，对该微信小程序平台进行为期2周的远程可用性测试。2周试用结束后收集平台故障情况、患者使用行为以及可用性评分情况，其中平台故障情况采用患者报告的形式收集，使用行为通过后台数据获取，可用性评分由患者填写研究后系统可用性问卷(post-study system usability questionnaire，PSSUQ)进行收集。PSSUQ量表由Lewis[10]编制，共20个条目，包括有用性、信息质量、界面质量3个维度和1个总体评价条目，每个条目从完全不同意到完全同意分别计1～5分，得分越高代表用户越满意。该量表Cronbach’s α系数为0.94[10]。
2.1 形成NGB患者远程居家照护方案
2.1.1 专家一般资料 17名专家平均年龄(47.71±7.95)岁，分别来自广东、湖北等9个省市；
其中男性4人，女性13人；
均为本科以上学历，硕士、博士学历9人(52.94%)；
正高、副高级职称14人(82.35%)；
专科工作年限15年以上的15人(88.24%)；
NGB临床医疗及护理专家8人，护理管理专家5人以及居家照护专家4人。
2.1.2 专家积极性、权威系数和意见协调程度 两轮专家咨询表回收率分别为100%和94.12%。咨询专家权威系数为0.90，说明专家权威程度较高。两轮咨询的肯德尔和谐系数分别为0.33和0.38(均P< 0.01)，说明专家意见一致。
2.1.3 条目修订情况 第1轮咨询后删除二级指标“相关原发病管理知识”1项和三级指标7项，分别是“行为训练”、“膀胱再训练”等；
新增三级指标16项，分别是“泌尿系结石风险” “病耻感评估”等；
调整和修订三级指标2项，分别是“补充坐位平衡评估”和“补充个体化管理需求评估”。第2轮咨询后修订三级指标“间歇导尿并发症”1项。最终构建的NGB患者远程居家照护方案包括一级指标4项、二级指标13项、三级指标70项。见表1。
2.2 NGB患者远程居家照护方案的内容搭载与功能实现方式 经课题组咨询相关专家充分讨论分析后，本研究构建的方案拟通过以下方式实现平台搭载，详见图1。
表1 NGB患者远程居家照护方案
续表1
2.3 NGB患者管理平台的可用性
2.3.1 纳入研究对象的一般资料 共纳入14例NGB患者，平均年龄(38.00±9.78)岁；
平均病程(3.43±2.91)年；
平均使用智能手机(8.35±3.67)年。其中男性10例、女性4例；
小学4例、初中6例、高中2例、大学2例。
2.3.2 用户使用行为 2周使用期间均无患者报告平台使用故障。后台数据监测显示，14名患者2周累积使用时长为2254 min，平均每名患者使用11.50 min/d；
风险评估累计18次；
知识信息累积阅读量为476次，主要阅读主题为膀胱管理知识(阅读量占比38%，9.52次/篇)，其中浏览次数最多的知识为“常见的膀胱管理误区大集结”“出院后如何做好膀胱自我管理”“导尿过程中最常见的问题及应对措施”等；
排尿日记累计记录687次，平均每名患者记录3.51次/d；
在线测评累计105次；
在线咨询累计61次。
2.3.3 平台可用性得分 PSSUQ评分结果显示，平台有用性评分为(4.05±0.32)分，信息质量评分(4.33±0.38)分，界面质量评分为(4.20±0.41)分，总体评价为(4.15±0.47)分。
3.1 NGB患者远程居家照护方案构建的意义 NGB病程长且病情动态进展，患者需要终生管理以避免不良预后。既往研究[11]显示，脊髓损伤后NGB患者的住院时间从98天减少到35天，护士床边护理活动仅占住院时间的17%，这意味着患者可能还没掌握疾病管理就已回归到家庭。2020年新型冠状病毒肺炎暴发，国际尿失禁协会强烈建议将移动通信等现代技术应用于患者的居家管理，以满足其多样化的疾病需求[12]。本研究构建的NGB患者居家照护方案以微信小程序为搭载媒介，纳入康复专科护士，按综合评估-分型管理-健康教育-效果评价的路径模式进行管理，充分动员患者或照护者主动参与，为患者的居家照护提供了新型管理模式，有助于保障康复管理的连续性和有效性。
3.2 方案的可靠性分析 本研究以两轮德尔菲法论证，咨询专家的积极性、权威程度以及意见的协调程度决定着研究结果的科学性和可靠性。本研究所选专家专业领域覆盖面广，包括NGB临床管理、临床护理与居家照护等领域，代表性较好。两轮专家咨询中，专家积极性较好，权威性较高，且专家意见也较为一致，说明构建的方案科学、可靠。
3.3 方案的内容分析 本研究构建的方案主要包括NGB相关评估、分型管理、健康教育和效果评价四个方面。其中，一级指标“NGB相关评估”的权重(0.44)最高，综合评估是帮助患者进行膀胱管理、准确给予个性化干预策略的基础[13]。目前仍然缺乏对NGB患者心理状态和家属支持度的评估[14]，所以本方案纳入了心理状态和社会支持的评估。此外考虑到早期识别并发症发生风险是预防其发生的首要环节，本方案还增加了并发症发生风险的评估，与国内外指南[13,15]推荐相一致。在NGB的分型方法上，选用了美国Cardenas和Mayo医院根据膀胱功能障碍临床表现分为尿失禁、尿潴留、潴留与失禁混合3类的分型方法[13,15]，更便于患者区分。在膀胱管理策略的制定方面，纳入了各分型的重点管理措施，内容较为全面。
3.4 方案的可行性分析 课题组将构建的居家照护方案搭载至前期构建的微信小程序，并纳入14名NGB患者进行可用性评价。在为期2周的可用性测试期间，研究对象配合程度较好，没有患者中途退出研究。此外，PSSUQ评分结果均超过4分，平台可用性良好，说明该方案可行性较好。下一步课题组将进一步开展应用效果评价研究，以检验该平台作为支持NGB患者居家管理移动健康工具的有效性。
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