对话“星星雨”创始人田惠萍:用我的人生,照亮他们的未来|星星雨创始人田惠萍
时间：2019-05-08 03:13:36 来源：雅意学习网 本文已影响 人 
在我眼前的田惠萍，与她50多岁的年龄完全不相符，年轻、漂亮、充满活力。在她的言语中，反复提及的是她患有“孤独症”的儿子杨弢。她说，没有弢弢，没有今天的“星星雨”，更不会有今天乐观、坚强和执着的田惠萍。我们的采访便从她的孩子弢弢开始。
弢弢，让我终生在纯净中修行
《新安全》：您的人生历程是否因为有了这个孩子与众不同?
田惠萍：弢弢让我懂得一个人得用功、努力、坚持，是他发挥了我的极限。孤独症的孩子的价值在哪里，这就是弢弢对我的价值。正因为弢弢，我活得很干净，所以我痛恨所有排斥残疾人的举动。我很敏感，能感觉到那种排斥。我知道弢弢的价值在哪里，我爱弢弢，我也爱我的生活，我以他为骄傲。如果从商，我也许就不知道周围的人还会不会那么可爱。这就好比现在星星雨团队中的年轻志愿者，每个周五花四到五个小时到“星星雨”，只为了做两个小时的志愿者。他们选择这两个小时来到“星星雨”是为了找寻他们心中的那份可爱。
我感谢杨弢，让我跟这个中国人所谓的主流社会拉开了距离。因为他残障不可能入流，为了保护他，所以我也无法入流。正因为这个距离，我需要去审视这个社会的一切。我不认为在中国，残疾人就应该被排斥、被歧视。因为有了这个敏锐度，我才有了高度；因为有了高度，我才清醒；因为清醒，我才有了现在的成就。这一切都来自于弢弢，我衷心地感谢他。否则我可能现在还会庸俗、混沌地活着。
但同时，我也觉得很幸运。一个好朋友说，我的生活很精彩。正是因为弢弢成就了我。但我一直坚守一个原则，那就是我以后要是不在了，弢弢是安全的、有尊严的、不被糟蹋的。他是我唯一爱的人，我对他的爱，与能否实现我当下的个人成就无法相比。不能把生命是否被践踏，简单地当成我生命中的一抹阴暗或者色彩。他成就了我的信仰，所以我要为他奋斗到死。
《新安全》：弢弢是否改变了你的人生态度？
田惠萍：所以我为今天的生活感到骄傲和自豪，死而无憾。说句实话，活着对我来说，是要去克服这种巨大的挑战。我一直思索为什么要活着这个命题。但重要的是，只要活着我就热爱生命，就一定活到最好。我害怕丑陋，在我身边到处都是对生命的践踏，这种负能量对我是很大的折磨。我特别接受不了别人对生命的不尊重。弢弢在我身边，履行着他来到人间的使命，我也已经超额地完成以及尊重我以及弢弢的人生，所以我毫无遗憾。
这么多年了，我毫无怨悔地照顾弢弢一个人，满足我作为一个女人照顾别人的全部愿望。我妈妈生前三次手术都是我照顾的，我朋友带孩子到我家发烧了，我马上有很多方法去照料得很好。种种都说明，我善于照顾他人，所以上天给了我弢弢，充分发挥了我的特长。我不知道他的世界有多大，他从来不苛求我，也很享受我对他的照顾。障碍者的世界远比普通人健康单纯简单，没有杂念的骚扰，非常纯净，弢弢也把这份纯净带到了我的世界。
星星雨的“后田惠萍时代”
《新安全》：因为弢弢，有了星星雨，也让社会逐渐开始关注孤独症这个特殊群体？
田惠萍：我认为我的人生是有价值的，不仅是作为一个自闭症孩子的妈妈，还因为我的孩子让我去关注整个障碍者群体，这样才把残障人士来到世界上的价值发挥到最大。人类的很多真理都是在付出很多代价和心血之后，才得以发现，都是要有一个故事或者一个人物来告知世人。所有的残疾人都在告知我们，他们是我们的一部分。但这个群体依然是弱势，之前所有残疾家庭都在独自承担照顾残疾人的责任。我唤起了社会对于残障，尤其是自闭症群体的重视，我将弢弢的价值发挥到极致。
在中国，“星星雨”是第一代民间公益组织。不是所有组织都是公益的，公益是有衡量标准的，包括财务、决策、使命、愿景、程序等。公益组织的所得也是要回馈社会的。“星星雨”同时也是一个非常成功的，中国的公益组织成长个案。迄今为止，在草根的公益组织里，“星星雨”是上述各个方面都做的比较好，我觉得这就是我创建“星星雨”的价值所在。我之所以能做到，是因为我在管理上绝不专制。专制体现在两个方面，一个是包办别人的， 一个是依赖别人包办。如果一个下属有能力，你为什么不让他拥有权力去发挥。反过来我也绝不包办，这就是我对“星星雨”的态度。
《新安全》：关于您在2008年从一线退下来，行业内众说纷纭。您能解释一下吗？
田惠萍：我觉得很奇怪，4年前我说退下来，没有人相信。第一，田惠萍，你怎么能退下来？第二，如果你退下来，“星星雨”还能行吗？第三，你退下来干什么？还有一个观点，你还头脑清晰，又不是做不动了。
所有这些观点里，我看到的都是这个社会中让我不能认同的价值观。第一，谁说这件事情就只能让我去干？如果星星雨有我的时候做得好，没有我的时候做不好，不是证明我能干，而是证明我失败了。第二，一件事一个人能做好，就只是一件事，如果很多人越做越好，就是事业。我要的是事业，不是一件事。不是一个时代一个明君，而是像总统换届可以随时换，一个机构的正常运作不依赖于个人。第三，我从来就不想工作，我要的人生从来就是做我想做的，没有人能逼我做。最后我儿子让我不得不做NGO，我个人追求的就是有一天我可以不再做。还有一点，我妈妈生了我，我妈妈不需要自己办学校，他是国家教育提供的享受者。我们作为自闭者家长，我们也应作为服务的享受者，而不是服务提供者。第四，我退下来不是因为没有能力做下去，而是因为我发现别人会干得更好。再能干的人不可能一个人把所有事都干完。所有这些质疑都是专制、传统的价值观。我不存在这些观念，所以很自然地退下来，走在“后田惠萍时代”。
我们所有的老师，他们只是普通人，所以才能看到普通人也可以做伟大的事情。这是星星雨的价值，也是我的价值观。与他人所不同，只是境界的差异。一群人不需要很伟大，都是普通人，而关键是在做极其伟大的事情。这就是民办非盈利机构的价值。民办非营利机构从来都是骄傲的，不会因为募捐筹款就失去了自尊。是因为我们在世界上有了让它实现美好的机会，我一直为此很骄傲。
《新安全》：星星雨的核心理念是什么？ 田惠萍：“星星雨”与世界文明同步，我们就是这个理念。世界上因为存在聋哑人，各国有了自己的手语。这让世界变得成本更高还是更美好？这就是件美好的事，而非让他们复聪或者把他们关起来。残疾的孩子是世界的一部分，他们遇到的所有生活上的障碍是因为社会体制的不完善，所以才需要多方面去完善。
我当年做NGO，始于弢弢，但是不止于弢弢。我知道，如果要让弢弢得到尊严，只有我努力是不够的。我要挖掘资源，让资源为他而存在。前一辈不都是在为后一辈努力吗？我从来不怀疑中国的自闭患者的境遇会像发达国家一样，他们的保障能够由社会制度提供。但是弢弢这一代的孩子是否能享受，我不确定。但我坚信，后面一代人会更靠近这个目标。每一代人最重要的生命价值在于，离开之时，世界会因为他们的努力，有好的变化，弢弢和我就在其中。
我的世界太大，大得让现实世界所有东西对于我来说都很渺小。所以我不会为此去计较和纠结。这种信念从何而来？那就是我们这一代人，即使失去很多，但依然抱有理想，可以活得很贫穷，但一定会坚守理想。这个理想就是信仰。我很骄傲，我为信仰而活，儿子让我拥有这个奋斗的理想。
用前人的努力，堆砌后人的幸福
《新安全》：眼下，您最大的顾虑是什么问题？
田惠萍：有一种状态，是我最害怕的。那就是当我们不在了，他们是否依然拥有安全、有品质的生活。这个需要成熟的社会制度支撑。当下，也许我还能照顾他以及自己；在这之余，我还能在非常有限的资源下，活出我们的人生。但当我不在了，我又缺乏安排弢弢余生的能力，弢弢剩下的人生何去何从？
人类社会与自然的优胜劣汰不同，人类社会智慧的一点是在于建立了生命尊严的体系和价值观。如果人老了、病了，没有人能公然说，断然去结束这种人的生命。生命都是平等的，人类做了很多努力，特殊教育存在的意义在哪里，如果身边有人看不见、听不见，他们就需要特殊的教育方式，例如一些类似盲道的公共设施。一个社会不能一蹴而就，而正是这些特殊的人群告诉我们，社会需要并正在走向完善。社会不断完善的评价标准就是，是否所有的生命都有平等的机会。
《新安全》：社会是否并如何对残障儿童承担这种责任和义务？
田惠萍：既然尊严与保障来源于社会，那么也就产生了社会保障。所有的残障人，家庭照料只是残障人士的一个阶段。家庭照料一般从幼年到青少年。成年之后就进入到社会照料。因为在这个过程中，越大越难照料，家长也会衰老，家长的生活品质谁来保障。在国外的国家有一些规定，在16岁、18岁、23岁之后就由社会来照料。他们有一整套评估体系，例如如果残障很重，3岁时家庭就不用照料了；根据情况，孩子需要什么社会就给他什么，而家长是替社会照料，就算是居家照料期间也是替社会照料。首先看生命需要什么。
社会如何去承担？就是发展到一定阶段，有可能产生这样的机构：有医生、有护士、有老师的机构。第一，中国残障人口太多，是欧洲人数总和，只有政府能做到，个人做不到。第二，中央财政最应当做的就是为各种人群提供社会福利，是生命的基本保障。今天社会的福利体制不断地健全和完善，就应当有这个预算，公共设施应当提供更多的无障碍。
《新安全》：能否用一句话去囊括走到此时此刻的人生？
田惠萍：我不能要求所有人内心纯粹，但起码接触我的时候，感觉是纯粹的，所以我的人生才能称为“公益人生”。我小的时候，妈妈告诫我，楼梯干净，家里才干净，这种意识就是从那时开始的。公益也许只是举手之劳的一件事。但如果以公益为事业，那就是公益人生。没有有什么比付出爱内心更充盈，索取爱是正常的，但当人付出爱的时候是最美的。
不是每个人都能拥有公益人生，一些孤独症的父母，一辈子都在歧视、排斥自己的孩子，正因为有这种歧视和排斥，才让骗子和投机商有存在的可能性。这种观念是需要改变的，这是一种意识，它来自于自己的信仰。
生活就意味着不停地选择，所有选择里都有“舍”。当我一个人的时候，我和家长分享一句话：在中国，你如果有一个自闭症孩子的人生，那就注定与轻松无缘，关键是让这份沉重变得有价值，而非抱怨和心存消极。
我是一个活得幸福、知足的人。但这份知足，恰恰来源于对弢弢未来不可预知的恐惧和绝望，却依然能乐观、执着地努力，这并非很多境况相似的父母能做到的。所以，我仍然会努力让自己生活好，让弢弢生活好。我为自己和弢弢的人生而骄傲。
