上海市自闭谱系障碍儿童早期干预现状调查_自闭谱系障碍能恢复吗
时间：2019-01-18 03:32:03 来源：雅意学习网 本文已影响 人 
[摘要]研究者选取上海市6所开展自闭谱系障碍儿童早期干预工作的专业教育机构，对其中的46位教师及69位儿童家长进行调查。结果表明，自闭谱系障碍儿童从早期发现到早期评估再到接受早期干预需要经历相当长的时间，仅有27.5％的儿童在3岁前接受了早期干预；教师队伍有待优化；家长虽然对早期干预态度积极，但参与程度有限：儿童每周接受有效干预的时间偏少，干预效果有进一步提高的空间。建议尽快建立并完善自闭谱系障碍儿童早期教育支持体系，配备足量教师并推动教师专业发展，延长儿童接受有效干预的时间，鼓励家长积极参与，以提高干预效果。
[关键词]自闭谱系障碍；早期干预；上海；现状
[中图分类号]G616 [文献标识码]A [文章编号]1004-4604(2011)06-0047-04
自闭谱系障碍(autism spectrum disorders)是一种神经发育障碍，其主要表现为缺乏社会沟通和人际互动能力，并伴随重复性行为以及刻板的兴趣。这种障碍一般在儿童3岁前会被发现，但往往难以完全治愈，一旦发病将伴随终生。由于自闭谱系障碍的病因至今尚不明确，因此无法采取相应的医学手段来治愈。目前国内外对患自闭谱系障碍的儿童主要是以早期干预为主，并以药物辅助进行发展性治疗。对于自闭谱系障碍儿童的早期发现和早期干预是帮助他们改善症状，回归主流社会的有效途径。这里的早期干预指的是针对6岁及以下经确认或疑似患自闭谱系障碍的儿童，以预防缺陷或者改善身心功能为目标，由医疗、教育与社会福利等专业团队提供持续与系统化的服务。
上海市作为中国较早开展自闭谱系障碍儿童早期干预工作的城市，已有特殊学校学前部、普通幼儿园特殊班、民办自闭谱系障碍儿童干预机构等为自闭谱系障碍儿童提供早期干预服务。本研究以自闭谱系障碍儿童的家长及教师为研究对象，旨在了解上海市接受早期干预的自闭谱系障碍儿童的基本情况、早期干预的师资现状、干预内容和方法、家长参与情况及干预效果等，以期分析上海市早期干预工作中存在的问题，为更有效地开展自闭谱系障碍儿童早期干预提供参考。
一、研究对象与方法
限于条件，本研究未涉及上海市提供自闭谱系障碍儿童早期干预服务的医疗及社会福利机构，只涉及6所开展早期干预工作的专业教育机构。接受调查的6所专业教育机构中有4所是公办性质，2所是民办性质。研究者对6所专业教育机构中在自闭谱系障碍儿童班级任教的教师及障碍儿童家长进行了调查。
研究者主要采用问卷调查法，自编《上海市自闭谱系障碍儿童早期干预现状调查问卷(家长版)》及《上海市自闭谱系障碍儿童早期干预现状调查问卷(教师版)》。问卷经过4轮修改，吸收了家长试测后提出的许多意见，最终定稿。回收的有效问卷中，家长问卷69份，教师问卷46份。
研究者采用统计软件SPSS17.0、Excel2003对数据进行统计分析。
二、结果与分析
1 自闭谱系障碍儿童的基本情况
研究者统计了自闭谱系障碍儿童家长提供的首次发现儿童可疑症状的时间、儿童首次接受评估诊断的时间、确诊时间以及开始干预的时间(统计结果见下表)，发现早期发现的平均年龄在2岁5个月，首次接受评估的平均年龄要延后6个月，确诊的平均年龄要再延后7个月。从最初发现可疑症状到最后接受专业机构的干预，中间的平均时间跨度长达19个月。3岁前开始接受机构早期干预的自闭谱系障碍儿童仅占被调查儿童总数的27.5％，4岁前开始接受机构早期干预的自闭谱系障碍儿童仅占被调查儿童总数的50％。开始接受机构早期干预的自闭谱系障碍儿童最小年龄为1岁5个月，平均起始年龄为4岁，比平均确诊年龄晚6个月。这一方面说明家长没有意识到早期干预的时间紧迫性，另一方面说明上海市在早期发现、诊断和干预等方面缺乏有效衔接。
在被调查的69位儿童中，有54位是被上海市几家儿童医院或上海市精神卫生中心确诊为自闭谱系障碍的，其中高功能自闭谱系障碍儿童2位，有自闭谱系障碍倾向的儿童18位，轻度自闭谱系障碍儿童15位，中重度自闭谱系障碍儿童18位，广泛性发展障碍儿童1位。
2 早期干预的师资现状
调查显示，在从事自闭谱系障碍儿童早期干预工作的教师中，多达75％的教师仅有5年以下的自闭谱系障碍儿童干预经验，而从事自闭谱系障碍儿童教育工作达10年以上的教师仅占6.5％。这说明从事自闭谱系障碍儿童早期干预工作的教师大多为新任教师，教龄较短。此外，调查还发现有相当一部分教龄在16年以上的老教师是从普教转入特教工作的，接触自闭谱系障碍儿童教育的时间并不长。
对从事自闭谱系障碍儿童早期干预工作的教师的学历及专业背景进行统计后发现，教师的学历大多集中在大学专科(占37.0％)和大学本科(占52.2％)。从教师的专业背景来看，毕业于特殊教育专业的占总数的43.5％，其他依次为其他教育学科、学前教育、心理学、康复专业。这一调查结果表明从事自闭谱系障碍儿童早期干预工作的教师中只有不到60％的教师接受过特殊教育或与特殊教育相关(如康复、心理学)专业的系统培训。
3 早期干预情况
(1)儿童的分班情况及师资配备
在接受调查的干预机构中，民办与公办机构的分班情况有所不同。民办自闭谱系障碍早期干预机构一般每班有6-8名儿童，几乎全部为自闭谱系障碍儿童，无其他障碍类型儿童。通常按儿童年龄和障碍程度分班。每班配备2名班主任，同时配有课任教师。干预方式有小组活动及个别训练两种。而在公办自闭谱系障碍早期干预机构中，一般每班有10名儿童，同样按儿童年龄分班。每班会有3名左右儿童为自闭谱系障碍儿童，其余为其他障碍类型(智力障碍、脑瘫等)儿童。干预方式同样有小组活动及个别训练两种。每班配备2名班主任，同时配有课任教师。
(2)早期干预内容和方法
调查表明，教师干预最多的是运动(包括大肌肉动作和精细动作)、社会交往和语言三大内容，其次为生活自理能力及问题行为矫正。从干预的方法看，教师主要采用的是游戏干预、感觉统合训练及行为主义的方法，也有部分教师采用音乐干预等方法。
被访的全部教师都表示会为每位儿童制订个别化的教育计划，80％的教师表示会根据儿童的发展情况建立长期的干预反馈机制。
(3)每周有效干预的时间
有效干预是指干预的主要形式是一对一的个别教育训练，干预的内容、过程及环境都根据儿童的个体需要及时调整，具有一定的结构化特征。根据69位儿童家长的反馈，儿童每周都会在固定时间段接受有效干预(调查结果如下图所示)。然而，超过40％的被调查儿童每周接受有效干预的时间仅为1～10小时，干预时间明显不足。专家建议儿童每周接受有效干预的时间最好保证有30～40小时，而 目前仅有不足20％的儿童能达到这一要求。
4 家长参与情况
几乎所有接受调查的家长都会在家对儿童进行简单的干预训练。有半数家长表示制订过书面的家庭早期干预计划。从干预内容看，家庭干预更重视儿童生活自理能力的培养。干预方法则更倾向于游戏和感觉统合训练。
对儿童家长的参与态度进行调查后发现，家长对儿童接受早期干预都表现出积极的态度，大部分家长都能配合教师辅助儿童训练，会与教师、其他家长沟通交流，比较积极地收集关于自闭谱系障碍的信息。而在家庭集体讨论关于孩子的干预方案方面，家长的态度则有较大差异，42％的家长表示有过集体讨论，43％的家长表示没有集体讨论过。
5 干预效果
调查显示，半数以上的家长对于教育机构的干预效果感到满意，并且绝大多数家长对孩子接受干预后的进步持乐观态度。
来自教师的反馈则表明，影响自闭谱系障碍儿童早期干预效果的主要因素在于干预时间不足，还有就是寒暑假等假期的干扰以及家庭内部的教育态度分歧等。另外值得注意的是，仅有45％的教师认为他们的干预训练是有针对性的。这说明超过50％的教师在制订干预计划或者实施干预训练时缺乏有效的方法和内容，使人对其专业性产生怀疑。
三、思考及建议
1 尽快建立并完善自闭谱系障碍儿童的教育支持体系
调查结果显示，虽然家长会求助儿童医院、精神卫生中心等医疗卫生机构对儿童进行障碍评估和诊断，但通常只由某位儿科医生或心理学工作者对儿童进行单独测试后得出诊断结论。这种简单的单学科评估体制很容易导致评估结论不能全面反映儿童发展情况的弊端，评估结果通常也仅仅是对儿童的判断归类，不能为特殊教育教师的早期干预提供积极指导。在特殊教育发展比较完善的国家，如美国，自闭谱系障碍儿童的诊断评估一般由多学科团队进行，多学科团队的成员包括心理学专家、特殊教育专家、专业教育机构教师、专业教育机构管理人员、家长等。他们有着一个共同的目标，就是科学地诊断儿童的问题，并提供合适的安置措施与切实可行的教学方案。可见，我国的自闭谱系障碍儿童的早期评估体系有待完善，有必要将医疗与教育机构密切联系起来，使评估诊断结果对安置措施及干预训练更有指导意义。
调查还发现，目前自闭谱系障碍儿童从早期发现到早期评估再到接受早期干预需要经历相当长的时间，导致儿童很容易错过宝贵的早期干预时机。一般认为，自闭谱系障碍儿童若能在3岁前开始接受早期干预，干预效果将是最理想的。因此，为了能够快速而有效地为自闭谱系障碍儿童及其家长提供相关服务，建立一个高效的教育支持体系是很有必要的。研究者希望这一教育支持体系能为自闭谱系障碍儿童提供“进门式服务”，即无论个体何时、何地进入这个支持体系，都能快速获得专业而有效的服务。
2 增加教师数量并推动教师专业发展
从师资配备上看，上述机构的师幼比远远低于日本，与英、美等国也差距甚远。与其他障碍类型的儿童相比，自闭谱系障碍儿童需要更多的教育支持，因此师幼比也应更高一些。所以说，上海市目前从事自闭谱系障碍儿童早期干预的教师数量应适量增加。
从调查结果看，接受调查的教师大多教龄较短，部分老教师则是从普教转入特教工作的，接触自闭谱系障碍儿童教育的时间不长，更何况毕业于特殊教育、康复、心理学、学前教育等与自闭谱系障碍儿童早期干预相关专业的教师不到被调查教师总数的60％，因此才会有超过50％的教师在制订早期干预计划以及实施干预训练时缺乏针对性。教师的教学经验、学历和专业知识与其干预效果是正相关的，教师的专业水平直接影响儿童的发展。因此，要提高早期干预效果，关键之一是促使教师队伍更加专业化。干预机构可以考虑为教师提供多种进修和提高机会，如请专家开设讲座，送教师参加培训等，以推动教师的专业发展。
3 延长有效干预时间
调查显示，自闭谱系障碍儿童每周接受有效干预的时间不足。影响有效干预时间的原因有许多，如干预经费、干预机构数量、家长意愿等。被调查的教师认为，在家长重视的基础上，为家长提供更全面的干预指导，促使家长更深入地参与干预活动，是延长有效干预时间的方法之一。政府提高自闭谱系障碍儿童的干预费用也是延长有效干预时间的一种方法。虽然从2007年开始，上海市残疾儿童康复救助项目为本市7岁及以下的残疾儿童每年提供3000元的补贴，但是自闭谱系障碍儿童的家长纷纷表示每年3000元只够在民办干预机构接受2个月的早期干预，可见这一福利保障体系没有很好地照顾到自闭谱系障碍儿童这一群体。提高面向自闭谱系障碍儿童的干预经费，或者增加公办干预机构的数量，促使公办机构为自闭谱系障碍儿童提供质优价廉的干预服务，将是改善目前状况的良方。
4 鼓励家长积极参与
鼓励家长积极参与的目的是引导家长学习干预技能，请家长监督服务质量，与家长共同确定干预目标，共同促进儿童发展。家长陪同与家长参与不是一回事。目前虽然每个孩子来接受干预时都有家长或者保姆陪同，但陪同的目的主要是保护孩子的安全，很少能有效辅助教师进行教育干预。事实上，家长只有真正参与干预进程，不断学习和总结，才能使自己和孩子都受益。
调查还发现，绝大多数家长对孩子接受早期干预后的进步持乐观态度。这需要警惕，因为家长的盲目乐观对自闭谱系障碍儿童的早期干预并不是一件好事。对自闭谱系障碍儿童的早期干预是一个缓慢而艰难的过程，教师需要鼓励和引导家长实际参与干预活动，以便家长准确了解干预进度。否则，一旦家长的希望落空，可能会影响到家长的态度和情绪。
