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    老年失智症照顾者家庭管理策略研究进展

    时间:2022-12-02 15:10:03 来源:雅意学习网 本文已影响 雅意学习网手机站

    陈圆圆 金丽红 董路嘎 沈勤 黄丽芬

    (1.丽水市人民医院,浙江 丽水 323000;
    2.浙江中医药大学护理学院,浙江 杭州 310053;
    3.丽水市第二人民医院,浙江 丽水 323000)

    老年失智症(dementia)是指年龄>60岁的老人因持续较长时间出现记忆、思维、计算、情感、智力等方面障碍,并表现为自身活动能力与生活能力减退的症状[1],已成为严重威胁人类健康的世界性医疗问题[2]。据统计[3],从2000年起中国的老龄化进程开始加速,老年失智症患者数量迅速增加,目前已超过700万,预计到2040年,将达到2 200万,是所有发达国家老年失智症患者人数的总和,位居世界第一。老年失智症由于认知功能损伤、精神疾病症状明显和日常生活能力丧失的疾病特征而成为一种需要长期照护的老年慢性疾病,照顾者面临着生活和照护的双重压力[4]。研究[5]显示,照顾者的家庭管理策略对患者疾病转归和生活质量起决定性作用,目前,对老年失智症照顾者家庭管理策略的现状探讨和应用研究较少。本文旨在对国内外老年失智症照顾者家庭管理策略的概念、研究现状、分类、测评工具、影响因素等研究现状进行综述,以期为国内老年失智症照顾者家庭管理策略研究提供借鉴。

    1.1检索策略 以“老年失智症”“阿尔茨海默病”“老年痴呆”“照顾者”“照料者”“家庭管理策略”“应对方式”等为主题词分别在万方、中国知网等数据库进行检索;
    以“Senile dementia”“Alzheimer disease”“Dementia”“Caregiver”“Carer”“Family management strategy”“Coping style”等为检索词分别在Web of science、Pubmed、OVID等数据库进行检索,用布尔逻辑符连接复杂检索词,检索文献从建库至2022年2月。

    1.2纳入和排除标准 由2位研究者分别检索数据库,筛选相关文献,如文献内容不全,则与作者联系并取得相关资料;
    如无法获得相关资料或全文,则视情况采用或剔除该文献。

    1.3检索结果 通过数据库和其他途径获取相关文献后,再剔除重复文献、阅读文献标题及摘要后初选文献192篇,有6篇无法联系到作者。最终纳入符合本文标准的文献共146篇,其中外文文献109篇,中文文献35篇。最终引用文献60篇,其中外文文献42篇,中文文献18篇。

    2.1家庭管理策略概念 本研究通过对国内外文献的回顾发现,关于家庭管理策略的概念或定义的描述尚未明确。早期研究时,有学者[6]将照顾者的家庭管理策略视为一种特殊的应对方式,认为照顾者通过不断改变认知和行为方式,以应对患者的需求,此概念强调照顾者在家庭管理过程中的重要性。后续有学者[7]将其定义为照顾者由于家庭成员的疾病而采取的一系列特殊的管理行为,此概念突出了以家庭为整体,探讨如何将疾病管理融入到日常生活中。在我国,家庭养老仍是主要的养老方式,近年来,随着我国人口老龄化形势日趋严峻,为了有效缓解家庭成员的照顾负担、提高患者及其家庭成员的生活质量,大部分学者[8-9]提倡建立以家庭为基础、社区支持性服务为依托、机构养老为补充的服务体系,此时强调社会分担家庭养老的重任,以支持性服务选择性地实现“去家庭化”。因此,本研究结合学者研究和时代特征,将老年失智症照顾者家庭管理策略操作性定义为家庭成员在应对老年失智症的过程中形成的一种特殊行为,它涵盖了日常生活照顾服务、管理要求、康复训练及异常行为照护等内容。

    2.2国内外老年失智症照顾者家庭管理策略的研究现状

    2.2.1国外研究现状 随着老龄化问题的发展,老年失智症照顾者家庭管理策略越来越受到各国学者的重视,特别是美国[10]、英国[11]、韩国[12]及德国[13]等,研究的学科领域广泛,涉及到老年学、社会学、护理学等。随着老年失智症患者“井喷”现象的出现,研究主要涉及到疾病管理策略、长期护理服务、康复训练及人文关怀等老年失智症家庭管理策略的诸多方面[8-9]。研究内容涉及到老年失智症照顾者家庭管理的理论基础、干预措施、影响因素及对老年失智症照顾者的影响,但其影响机制的研究较少。研究方法主要是干预研究、质性研究、量性研究和混合性研究。

    2.2.2国内研究现状 国内学者对老年失智症家庭管理策略的研究起步较晚且相对较少。最早是齐艳等[14]于2005年开始探讨家庭干预在老年失智症患者中的重要性。继而赵文红[15]的研究发现,老年失智症照顾者家庭管理策略是影响患者及其照顾者生活质量的重要影响因素。目前,人口老龄化对医疗和养老服务的需求不言而喻,如何最大化地利用有限的医疗资源和开拓养老服务已成为全社会关注的焦点。而老年失智症的家庭管理无疑是解决这一问题的捷径。照顾者家庭管理策略对老年失智症家庭的生理和心理健康都有极大的影响,医务人员可通过帮助老年失智症照顾者建立积极的家庭管理策略,从家庭管理中寻找正能量,进而引导积极寻求社会支持,保持乐观、开放的心态,获取有效的养老服务,促进老年失智症家庭积极生活,提高生命质量。

    研究初期,大部分学者将老年失智症照顾者家庭管理策略分为两大类:以问题为中心和以情绪为中心[16-17]。随着研究的深入,Cooper等[18]基于压力与应对交互模型(transactional model of stress and coping,TMSC)提出将老年失智症照顾者家庭管理策略分为3大类:以问题为导向、以情绪为导向和功能失调,这一分类得到了Livingston等[19]学者的验证。

    3.1以问题为导向的家庭管理策略 以问题为导向指老年失智症照顾者在制定行动计划时,寻找替代解决方案以改变其与压力源的关系[20]。主要包括以任务为中心和以问题为中心等[18]。

    3.1.1以任务为中心 这是较为有效、积极的家庭管理策略,给照顾者带来理想的压力适应结果[21]。Geiger等[10]对138位美国南部男性老年失智症照顾者(包括非洲裔美国人)进行横断面调查,以确定男性照顾者使用3种管理策略(以任务为中心、以情绪为中心、以回避为中心)的频率,并评估每种策略对照护负担的影响。研究发现,男性照顾者的负担高于普通水平,以任务为中心的策略在男性照顾者中出现的频率最多,但回归分析发现,以任务为中心的策略与照顾负担的差异无统计学意义,以情绪为中心、以回避为中心的策略与照顾负担有显著统计学意义,说明男性照顾者采用以情绪为中心和以回避为中心的策略会加重照顾负担,采用以任务为中心的策略有利于家庭管理。

    3.1.2以问题为中心 是指有计划地积极应对[22]。Tscbanz等[23]对美国226位老年失智症照顾者进行队列研究,研究者对老年失智症照顾者每半年进行一次评估,共计6年,采用简化版应对方式检查表(revised ways of coping checklist,RWCC)、简易精神状态检查表(mini-mental state examination,MMSE)、临床失智症评定量表(clinical dementia rating,CDR)探讨老年失智症照顾者家庭管理策略与疾病进展的关系,研究发现,照顾者使用以问题为中心的策略能有效延缓患者智力的恶化,同时降低精神行为症状的发生率,这一发现说明照顾者家庭管理策略与疾病进展有关。提示医务人员制定以问题为中心的干预措施有利于延缓病情,并可减轻照顾者负担。

    3.2以情绪为导向的家庭管理策略 以情绪为导向的家庭管理策略指老年失智症照顾者运用各种方式来减轻照顾负担带来的负面情绪[18],主要包括感恩、接受、积极应对、尊重、寻求社会支持及幽默等。积极应对策略是一种较常见以情感为导向的家庭管理策略,指以正面态度应对问题,能有效提升个体的照顾依从性及对社会支持资源的利用度,从而缓解焦虑、抑郁等负面情绪。Cooper等[11]对英国93名老年失智症照顾者进行纵向研究,采用医院焦虑抑郁量表(hospital anxiety and depression scale,HADS)、照顾者负担量表(zarit burden scale,ZBS)、简易应对量表(brief coping orientations to problems experienced,Brief-COPE)探讨家庭管理策略影响照顾者负担、焦虑、抑郁这一假说的真实性,使用积极应对等以情绪为导向的家庭管理策略的照顾者的焦虑得分比1年前低,说明使用积极应对能有效降低照顾负担对照顾者焦虑的影响。

    3.3功能失调的家庭管理策略 功能失调的家庭管理策略是指老年失智症照顾者单独使用或长期使用一系列可能导致不良后果的应对策略,主要包括回避、否认、自责及发泄等[18]。Garcia-Alberca等[24]对80位西班牙老年失智症照顾者进行横断面调查,采用状态-特质焦虑量表(state-trait anxiety inventory,STAI)、贝克抑郁量表(beck depression iventory,BDI)、应对策略量表(coping strategies inventory,CSI)评估照顾者焦虑、抑郁与家庭管理策略之间的关系。研究发现,使用功能失调的家庭管理策略和较高的照顾负担能预测老年失智症照顾者焦虑和抑郁的发生,这一结果有助于医务人员制定有效的干预措施,改变不合理的应对策略,减少功能失调型家庭管理策略的使用,从而预防老年失智症照顾者焦虑、抑郁等心理疾病的发生。

    4.1老年失智症管理策略量表(dementia management strategies scale,DMSS) 最初于1984年在休斯顿的德克萨斯心理科学研究所(texas research institute of mental sciences,TRIMS)[25]研发,根据已有的老年失智症家庭护理的临床文献、家庭照顾经验、研究人员对患者及其照顾者的访谈制定的,主要用于测量家庭成员在管理老年失智症患者时是否采取适当的照顾方式,且评估这些照顾方式的使用频率。量表共34个条目,这些条目最初被概念化为6个维度:胁迫、避免冲突、照顾任务、情感支持、逻辑推理和积极感受。但在小样本试验中,TRIMS研究小组发现DMSS量表所使用的应对方式不具有情境特异性,无法有效呈现家庭照顾者与老年失智症患者间的认知和行为模式,且统计学分析建议将量表缩减为3个维度。由于小样本调查不足以证明DMSS量表的信效度,Hinrichsen等[5]通过大样本研究将原量表的6个维度调整为3个维度,批评、鼓励和积极管理,其Cronbach′s α系数为0.77~0.85。因此具有良好的信效度,被学者[26-27]推广应用。中文版量表[26]包括3个维度,32个条目:批评(12个条目),鼓励/支持(10个条目),积极管理(10个条目)。采用Likert 5级评分法,从从来不会(1分)到大部分时间(5分)划分为5个等级,得分与管理策略呈正比。其Cronbach′s α系数为0.86~0.90,重测信度为0.85~0.89,适合在我国推广应用。

    4.2Brief COPE 1997年由美国学者Carver[28]编制,用于评估照顾者在照顾患者时的应对策略。该量表共28个条目,14个分量表,各条目均采用Likert 4级评分法。Cooper等[18]将量表用于老年失智症照顾者,各维度的Cronbach′s α系数为0.72~0.84,具有良好的信效度,由于该量表设计合理,推广性强,是目前应用最广泛的管理策略量表之一[29],被多国[30-31]学者推广应用。我国学者苏晓友等[32]将量表进行翻译并汉化,各维度的Cronbach′s α系数为0.61~0.80,适合在我国推广应用。

    4.3简化版应对方式检查表(revised ways of coping checklist,RWCCL) 1985年由Vitaliano 等[33]在压力应对检查表(ways of coping checklist,WCCL)的基础上编制而成。用于评估老年失智症照顾者在照护过程中采用的应对方式及其使用频率。该量表共42个条目,5个维度,各条目均采用Likert 5级评分法。Mausbach等[34]将量表用于老年失智症照顾者,各维度Cronbach′s α系数为0.62~0.85。量表被多国学者推广应用[35-36],我国台湾学者[36]翻译并汉化成中文版应对方式量表,其Cronbach′s α系数为0.67~0.79,具有良好的信效度,适合亚洲人群。

    4.4应对方式问卷(ways of coping questionnaire,WCQ) 1988年由Folkman等[37]在WCCL量表的基础上研制而成,用于评估照顾者使用应对策略的频率。该量表共66个条目,8个维度,各条目均采用Likert 4级评分法,量表Cronbach′s α系数为0.56~0.85。该量表是目前最常用的测量疾病照顾压力源的量表[29],被多国[38-39]学者推广应用,我国学者解亚宁[39]结合我国人群特点,对量表进行简化和修改,编制了简易版应对问卷(simplified coping style questionnaire,SCSQ),共20个条目,2个维度:积极应对、消极应对,各维度的Cronbach′s α系数为0.78~0.89,具有良好的信效度,王敏等[40]将其运用于老年失智症照顾者领域。

    5.1人口社会学因素 不同人群对家庭管理策略的选择是不同的,研究[41]发现,照顾者的管理年限影响其管理策略,年限较短者易存在虐待倾向,分析原因可能是年限较短者其疾病知识和日常生活照料技巧累积较少,易出现角色转换不良,带来较大的身心负担,进而出现虐待倾向有关。有学者[42-43]研究发现,不同性格特征的老年失智症照顾者采取的家庭管理策略亦不同,外向性格的照顾者较少选择面对问题的策略,而随和、做事尽责的照顾者大多选择鼓励、尊重的策略。韩国学者[12]的研究发现,通过对照顾者的培训和教育,如疾病知识、照顾技能和人文关怀等,能促进照顾者对以患者为中心管理策略的理解,有效提高失智症患者的生活质量。综上,医务人员应多关注管理年限较短、性格外向、未接受过相关培训的老年失智症照顾者,针对性地开展培训,警惕虐待行为的发生。

    5.2患者因素 患者精神行为症状、风险因素、疾病进展等会影响照顾者的家庭管理策略。黄美凤等[44]对57例失智症照顾者进行横断面调查,研究发现老年失智症患者记忆问题与其照顾者使用的家庭管理策略无关,患者精神行为症状的严重程度与其照顾者采取回避策略有关,且照顾负担与回避策略呈正相关、与以问题为中心的应对策略呈负相关。这与Lim等[45]的研究结果一致。研究[46]发现,老年失智症照顾者的家庭管理策略与疾病带来的风险因素有关,如跌倒、走失等。英国学者Alison等[47]的研究发现,在居家管理过程中,有跌倒经历的老年失智症患者更需要照顾者采取灵活性的管理策略和社区医务人员的家庭服务;
    德国学者Milne等[13]的研究发现,为了有效防止老年失智症患者走失风险的增加,照顾者主动调整其家庭管理策略,如采用全球定位系统GPS来帮助他们定位老年失智症患者,便于发现患者。研究[23]亦发现老年失智症照顾者使用的家庭管理策略与疾病进展有关。因此,医务人员需制定针对性干预措施,帮助老年失智症照顾者保障患者安全。

    5.3自我效能感 自我效能感指个体对完成特定领域行为期望所需能力的信念或信心[48]。对120例美国和澳大利亚的老年失智症照顾者的网络调查[49]发现,自我效能感较低的照顾者容易产生自杀念想,更倾向于运用功能失调的应对策略。Harmell等[50]就老年失智症照顾者心理弹性的综述发现,拥有较高自我效能感的照顾者倾向于使用积极的应对策略,这对患者的健康具有保护作用。我国学者[51]对137例老年失智症患者配偶照顾者进行横断面调查发现,配偶照顾者自我效能感对改善患者精神行为症状和提高社会支持水平有显著影响,提示医务人员应注重提高老年失智症照顾者的自我效能感,以有效管理患者精神疾病症状和与患者相关的突发事件。

    5.4社会支持 广义上指个体获得的工具性、情感性、信息性支持和指导,狭义上指个体获得的外部资源,这些资源主要来源于公共卫生从业者(如医务人员)、工作单位、家庭和朋友[52]。我国台湾学者[53]对57例老年失智症照顾者进行护理干预,研究发现医务人员的干预和日常指导可帮助照顾者更加注重采取以问题为中心和寻求社会支持的应对策略,有利于减轻照顾者的负担。这与Myhre等[54]的研究结果一致。Verkaik等[55]对10篇高质量的老年失智症照顾者干预类文献的分析发现,对照顾者进行家庭管理支持干预能有效帮助其选择适合的家庭管理策略,提高幸福感。Moyle等[56]对30名老年失智症照顾者的质性研究发现,他们希望与医务人员沟通、讨论患者的治疗和日常照顾问题,希望获得有助于家庭管理的护理干预。提示社区医务人员应关注老年失智症照顾者的需求,提供必要的帮助,并通过积极的护理干预改善其家庭管理策略。

    6.1开发适合国情的老年失智症照顾者家庭管理策略评估工具 虽然国外研制了多种老年失智症照顾者家庭管理策略评估工具,但不完全适合我国的国情和社会文化背景,由于东西方之间截然不同的个体差异和文化差异,这些评估工具在我国的应用效果受到影响,因此研制符合我国国情的老年失智症照顾者家庭管理策略的评估工具十分必要。部分国内学者对照顾者家庭管理策略的普适性评估工具进行了汉化,如解亚宁[39]对简易应对量表进行汉化,但此类工具缺乏特异性,无法完全体现老年失智症照顾者的家庭管理策略,在老年失智症照顾者领域的应用有限。

    6.2借鉴国外经验构建我国老年失智症照顾者家庭管理策略与方案 随着老龄化进程的发展,家庭照顾者的数量将越来越多。受传统文化的影响,家庭管理是照顾和支持老年失智症患者的重要管理方式,构建和优化适合我国国情的照顾者家庭管理策略和方案,对提高患者的生存质量和延缓病情进展至关重要。我国大部分学者对老年失智症照顾者家庭管理策略的研究内容以探究其相关因素为主、少有学者关注具体的家庭管理策略内容,就老年失智症居家养老服务项目的开发和实施仍处于理论阶段,如张琼等[57]仅探讨老年失智症照顾者家庭管理策略与患者愉悦性活动参与性的关系,未具体分析影响因素;
    如董晓欣[8]认为,我国老年失智症居家养老服务的实施存在不足之处,一方面养老服务功能单一,过分重视患者的生活照料服务,较少开展康复训练、人文关怀等专业服务;
    另一方面,照顾环境缺少人性化设置,且人员配置和设备设施等尚未达到标准。此外,老年失智症照顾者家庭管理策略的研究方法缺乏实验性研究,以非实验性研究为主,如质性研究、问卷调查等,但具体的家庭管理策略的呈现多以半结构访谈内容为主,内容大多为针对患者的精神行为症状而采取被动的应对方式,如韩静等[58]的质性研究总结了老年失智症照顾者的成功应对经验。由此可见,我国在该领域的研究尚处于起步阶段,仍需不断拓展研究内容和研究方法。我国护理研究者可进一步深入探索照顾者家庭管理的影响因素,借鉴国外先进经验,构建符合我国国情的老年失智症照顾者家庭管理策略与方案,并通过实证研究进一步优化和完善。

    6.3开展基于医养结合的我国老年失智症照顾者家庭管理服务体系 目前,大部分学者将照顾者的研究焦点由了解照顾者的内心感受和负担状况逐步转移到家庭管理策略上,国外研究[59-60]发现,学者和医务人员不仅需强化对照顾者的健康宣教和培训,还应该关注可能影响照顾者家庭管理的因素,比如自我效能、社会支持等。但我国目前的养老服务模式仍处于完善阶段,加之老年失智症疾病的特殊性,现有的家庭照护模式并不能很好地满足照顾者多元化的家庭管理需求[61-62]。因此,充分有效地整合老年失智症照护资源,将医疗资源与社区养老服务相结合,开展基于医养结合的多元长期照护服务体系势在必行。为老年失智症照顾者开展医养结合服务,能充分发挥综合医院的医疗优势和社区的便捷优势,建立“医院-社区-家庭”的同质化管理,为照顾者提供更科学、更专业的家庭管理指导,使他们具备选择正确家庭管理策略的能力,做到具体问题具体分析。

    老年失智症照顾者家庭管理策略强调以人为中心,是一种新型的慢病管理方法,能充分发挥照顾者的积极能动作用,引起越来越多的学者的关注。与西方国家相比,我国无论从理念方面,还是在实践上都处于探索阶段。因此,进一步探索并制定我国特色的老年失智症照顾者家庭管理策略,开展针对性干预措施,构建老年失智症照顾者家庭管理策略与方案,提高患者及其照顾者的生活质量,将成为下一步研究的主要方向。

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