癌因性疲乏患者对中医食疗需求的质性研究
时间：2023-06-11 22:40:05 来源：雅意学习网 本文已影响 人 
李小妹 杨 柳 杜 建 陈晓敏 詹丹雯
2018年调查表明，中国新增恶性肿瘤占全世界的22%，高居全球第一[1]。随着癌症治疗水平日益提高，生存率不断提升，但延长患者生命的同时，也带来了许多的生理以及心理方面的相关问题，其中最为突出的就是癌因性疲乏(Cancer-related fatigue，CRF)其发生率高达50%～90%[2]，严重影响了患者的生活质量。研究表明，营养不良是癌因性疲乏的主要影响因素[3]，且通过营养支持的方式来解决CRF的问题，往往比其他干预措施更加有效可控[4]，然而中国多数癌因性疲乏患者对营养摄入的认识处于盲目、无知等现状[5]。中医食疗在中医理论指导下，有着自身的性味功效，既发挥营养作用，又有一定中药疗效，也符合中国人群的饮食文化。国家卫健委于2018年共颁布110种药食同源品种名单[6]，促进医护人员更好地应用中医食疗。为了更好地了解与指导患者，本研究通过质性研究的方法探讨CRF患者对中医食疗的需求，以期更好的指导中医食疗提供参考依据。
1.1 一般资料在2021年1月—2021年2月采用目的抽样法选取福州市某三级甲等肿瘤专科医院内科住院的符合条件的患者进行访谈。样本量以信息饱和为标准，即资料分析不再有新的主题呈现时为样本量饱和。共纳入15例CRF患者。其中男7例、女8例；
年龄27～75岁，平均年龄(51.07±13.74)岁；
小学和初中学历4例，中级高中学历5例，大学学历6例；
有城镇职工/职工医保的患者10例，新农合医保患者4例，自费患者1例；
中度CRF 9例，重度CRF 6例。受访者一般资料见表1。
表1 受访者一般资料
1.2 纳入与排除标准纳入标准：①病理符合癌症的诊断标准[7]；
②Piper疲乏量表评分属于中重度患者[8]；
③年龄≥18岁；
④患者对自身疾病完全知晓；
⑤有一定的语言表达能力；
⑥知情同意且自愿参加。排除标准：①病情危重或合并其他严重疾病者；
②访谈过程中情绪波动较大或病情变化无法继续配合者。
1.3 方法
1.3.1 研究方法访谈前先查阅患者的病历，了解患者的病史、住院经过及治疗情况。研究者向患者或主要照顾者充分说明本研究的目的、意义，征得患者和家属的同意后，签署知情同意书，并告知患者和家属保护患者的隐私，研究过程中并可以无条件随时退出本研究。访谈时间为肿瘤治疗期间的住院期间，访谈地点选择病房安静舒适的谈话室。每次访谈时间为20～40 min，采用半结构式访谈的方法。访谈提纲包括：①您的疲乏缓解方式是什么？②您对中医食疗的看法是什么？③你觉得中医食疗可以改善您的不舒适情况吗？④你觉得什么原因会促进你使用中医食疗？⑤你觉得什么原因会阻碍你使用中医食疗？⑥在当前医疗环境您对中医食疗的应用有何建议？鼓励患者对问题进行详尽的回答，对描述的内容进一步沟通交流。
1.3.2 资料分析方法使用N1—N15代码标号每个访谈对象。访谈结束后，研究者将受访者的陈述内容和研究者的现场笔记录入电脑端。采用Colaizzi七步分析法[9]：①反复阅读所有访谈转录文本，获得对访谈所有内容的整体印象；
②从每一份转录文本中提取与所研究的内容相关的有意义的表述；
③理解这些有意义的表述的深层意义；
④对形成的深层意义进行分类、归纳，形成主题；
⑤对研究深层意义进行详细描述；
⑥描述深层意义的基本结构；
⑦将整理的访谈内容及深层意义返回受访者，进行确认，以保证研究者描述的准确性。
按照上述程序对资料进行分析、整理和总结后，形成以下3个主题。
2.1 主题1 对中医食疗的作用存在多样性需求由于癌因性疲乏患者，处于不同体质、病情状态，他们希望食疗能发挥不同的作用，以改善病情，缓解症状，提高患者的生活质量，主要体现在几个方面。
2.1.1 提高营养状况肿瘤患者因疾病、疼痛、吞咽困难、进食梗阻及心理等因素，摄食量明显减少，而肿瘤本身代谢对营养需求增加。访谈中多数患者表示希望食疗能改善自身的营养状况。N5：“我在的这个病确诊之前，我就瘦了好多，之前没有往肿瘤方面考虑，拖了太久，现在我的体质量也一直在下降，逐渐消瘦，医生老是告诉我需要加强营养”。N10：“我知道现在营养对我来说很重要，我也希望我每天能够多增加营养，家人也在很配合地改善我的(营养)状况”。N13：“(化疗)治疗后的相当长的一段时间，老是提不起精神，觉得好疲惫，又吃不下东西，可能营养也不够，精力不足”。
2.1.2 改善食欲恶性肿瘤的生长、肿瘤破坏过程中毒素的释放、放化疗不良作用及心理因素方面都会引起肿瘤患者的食欲不振。访谈过程中，居多患者表现出了食欲不振的情况，表示希望借助食疗来改善。N3：“化疗后，我的胃肠道恶心呕吐感非常强，特别治疗后一周，很难受，一点食欲都没有，如果中医食疗能够缓解这个情况，我非常想试试”。N8：“现在做各种化疗，弄的得一点食欲都没有，吃什么都是苦的，我希望在提高我的食欲方面，食疗能起到很好的作用”。N10：“手术以后都是卧床休息，吃东西没什么胃口，浑身很没力气，希望食疗能起作用”。
2.1.3 提高免疫力肿瘤患者易造成免疫力低下，抗肿瘤耐受性明显减低，并发症发生率明显增加，访谈中患者表现出了对提高免疫力的需求。N5：“医生说生病有很大的原因是免疫力出现了问题，我现在有在吃提高免疫力的药，如果饮食方面也能提高我的免疫力，那双管齐下就更好了”。N11：“这几年明显觉得我自己的抵抗力下降了，现在又得了这个病(肝癌)，我希望食疗能增强我的体力，提高我对抗肿瘤的能力”。N14：“我现在在做靶向治疗和免疫治疗，听专家说免疫力对于肿瘤的恢复至关重要，饮食我们每天都需要，如果能提高抵抗力，对于我的康复非常有益”。N15：“这个病本身就是消耗性疾病，我希望饮食方面能够改善我的气血，提高我的免疫力，让我更力气对抗它(肿瘤)”。肿瘤患者更应重视营养干预，调整饮食结构，提高免疫力，利于疾病治疗。
2.1.4 缓解相关并发症肿瘤的治疗方法有手术、放疗、化疗，治疗的同时可能带来相关不良反应，给患者造成严重的痛苦。访谈中大部分患者疲乏的原因是由这些相应的不良反应带来的，同时也表现出了对改善并发症方面的强烈需求。N1：“现在在做各种化疗，身体毒素比较多，我希望食疗能够起到排毒的作用，让我身体的毒素能够多排出，不要在身体堆积，现在皮肤色素沉着得厉害”。N6：“我疲乏的主要原因是疼痛，我有吃止痛药，怕吃多了对我肝肾不太好，饮食上如果能够起到改善作用，我会很乐意接受”。N8：“化疗后胃肠道反应比较厉害，不是恶心呕吐就是便秘，希望食疗能发挥些作用”。
2.2 主题2 对中医食疗科学知识的指导需求中医食疗在整体观念基础理论上，运用方剂学原理施治，选择特定的“药食同源”的中药材与食物组合配伍、烹饪、制作而成的膳食。存在食材性味功效、搭配、制作、用量、适应证的相应知识，所以在访谈过程中，多数患者存在这些方面的困惑，需要科学的指导。
2.2.1 对食疗的认识持有不同态度访谈中大部分患者表现出了对食疗的肯定，但主要源自相信祖国医学作用，他人的推荐，自身实践感受信疗作用，无明确的科学指导。N1：“自从生病以来，很多人推荐我使用各种食疗，我也相信那对我的病情有用”。N3：“中医学的强大，我们国人都是有目共睹的，中医食疗一定能够改善我的(疲乏)情况”。N6：“在家里休养(化疗间歇期)的时候，我就会研究一些对我的疲乏有改善作用的食谱。有时候确实挺有用的，又能提高我的营养状况”。N9：“现在肿瘤晚期，有时候腹水比较厉害，下肢也肿胀，煮点祛湿的薏苡仁能够缓解我的症状，挺好的，不良作用又比较小”。N12：“平时喝水的时候会加点枸杞，黄芪，红枣。黄芪喝了排便会顺畅些，长期吃止痛药，便秘是一个很麻烦的问题，通过食疗如果就能调理好就不需要吃各种药，调养下身体会舒服好多”。由于感知癌症病情严重，西药或草药尚未发挥作用，也质疑食疗作用，所以对食疗需求产生不确定感。N2：“我的疲乏主要来源于我的疼痛，痛起来真是要命了，有时候止痛药都不管用，食疗能够起作用吗？饮食的作用应该起效比较慢吧”。N12：“我孩子还很小，想到以后他孤苦无依，我就睡不好，有时候安眠药都没用，食疗有用吗”。
2.2.2 缺乏中医食疗基本知识食物具有五色、五味、寒热之特性，人体可以加以利用，借用食物的性味功效以补养自己的身体。访谈中大部分患者希望能掌握符合自身情况的食疗知识。
N3：“我听老中医说，中药讲究寒热温凉，中医的食材应该也是这样，可我对这方面了解较少。食材不同，烹饪方法不同，表现出来的作用可能也不太一样”。N4：“我不知道自己适合哪些食材，有些人说这个好，有些人说那个吃了不舒服，但是每个人体质不太一样，吃完的效果也是不太一样”。N6：“饮食吃了如果让我感觉没有那么累，我会很乐意试试，但是很多专业知识不太懂”。N13：“想知道平时烹饪时食材的量怎么把握，使用多久可以改善我的(疲乏)情况呢”。N15：“生病了当归不能吃，太过营养，怕疾病进展太快。平时饮食吃鸭蛋不能吃鸡蛋，这是我们村里的人说的。炒菜也不能放蒜头，不知道对不对。牛奶也只能喝纯奶，其他酸奶之类的也不能吃，不知道对不对”。
2.2.3 缺乏中医食疗制作知识食疗需要一个现场加工烹饪的过程，配伍也较复杂，既要考虑疗效，也要考虑食用者体质、食量和营养状况，访谈中有患者表现出对食疗烹饪的担忧。
N1：“我生病了，但是家里没人照顾我，平时的饮食都是我自己做的，如果做这个食疗太耗费精力，我可能没办法”。N5：“食疗如果太复杂就不会弄，我家里的人弄不来太复杂的东西，比如什么搭配啊，烹饪技巧等等方面都不太擅长”。N8：“食疗的煮法可能跟我们正常的饮食会有差异，有些太专业的知识不太懂，对烹饪要求较高，没煮好怕中毒或者影响疗效”。
2.2.4 担心中医食疗安全性患者在生病的时候，会变得更加谨小慎微，他们希望中医食疗在使用过程中是安全、有效的。N2：“别人说是药三分毒，对食疗方面的知识不太懂，怕使用不当，加重肾脏负担，会对我的病情不利”。N7：“食物中毒的现象经常听说，我对中医食疗印象是好的，但是知识欠缺，怕安全存在问题”。N11：“平时饮食会用红菇、海参炖汤，主要是排骨汤，来增加营养，其他(食疗)也不敢乱吃，怕对这个病有影响”。N15：“病从口入，我家族没有这个遗传病，我的这个病很大程度上因为我平时的饮食引起的，食疗也是饮食，我希望它能够对我的疾病康复有帮助，而不是加重我的情况”。
2.3 主题3 对中医食疗获取正确信息途径的需求患者住院期间，大都患者表达了对食疗强烈的需求，但较少从医务专业人员获取，而网络、电视养生节目是学习中医食疗的主要途径，尽管部分内容已有科学指导，但仍还存在许多信息的不明确性，渴望医务人员能提供服务。N9：“生病时间较久，我平时会自己上网查查自己这个疾病的相关指南，里面也有一些关于饮食指导方面的，医院给的宣传手册针对的是大众的共性，希望医院能有个中医营养门诊，对每个有营养需求的患者都能够提供针对性的指导”。N10：“平时会关注电视养生的一些节目，有时候照着烹饪，对我的身体挺好的”。N14：“我希望食疗会有专业的使用说明书，及具体煮法中的先后顺序指导，最好能以纸质的形式呈现给我们”。随着网络小视频的普及，有患者会在小视频中学习相关食疗专业知识。N15：“互联网上学习，是我最常用的了解食疗的渠道，会在小红书、抖音等短视频上学习”。N11照顾者：“父亲化疗后，经常跟我说好累，我之前有听过膳食疗法，想在网上找些饮食和营养的一些专业知识，但是网络信息很杂乱，我不知道说的是真的还是假的，也不敢随意使用”。
3.1 应加强医护人员专业知识培训 开展中医食疗专科门诊当前癌因性疲乏尚未有明确的治疗方案，美国国家综合癌症网络(National Comprehensive Cancer Network，NCCN)最新版CRF实践指南[10]提出，积极采用补充替代疗法，中医食疗是补充替代疗法之一，且具有营养与药效作用。通过此次访谈得知，患者对食疗的需求强烈且迫切，呈现多样化的特点,这与孙凌云[11]调查中国癌症幸存者在康复需求中，营养需求比例最高相符。但又存在对食疗知识的缺失，缺乏明确的科学知识，表现出使用食疗的担忧，少数患者表现出对食疗持怀疑态度，这就要求从事专业的医护人员掌握相关的科学知识进行全方位的食疗评估，做好甄别，有效地指导，提供个性化食疗方案。然而结合文献分析，当前我国中医药卫生人才匮乏，高素质的中医药人才短缺，存在临床中医药护理服务需求与中医护理人员所能提供的护理服务出现供需矛盾[12]，随着专科护理门诊的开展，现已有取得成效[13]，所以应培养相应的中医护理专科人才，开展中医食疗专科门诊，满足患者的需求。
3.2 网络媒体宣传需要政府相关部门监控 专业人员的指导此次访谈调查，可以得知当前网络媒体是患者获取中医食疗需求的主要途径，网络知识笼杂，良莠不齐，需要患者自行甄别，无法得到正确科学指导，从而引起患者的猜疑，影响食疗的应用与推广，所以建议相关监管部门提供肿瘤患者食疗指导安全网站，同时临床工作中应积极开展有效的多途径科学的中医食疗指导方式，这就需要医生、护士、中医科等多个团队协作，满足患者的食疗需求，促进康复。
3.3 鼓励家属参与 增强社会支持力量癌因性疲乏是癌症患者普遍经历、最具破坏性的主观症状之一，疲乏状态休息后无法得到有效缓解，且食疗制作过程需要有相应知识，需要花费一定的精力和耐心，本次访谈过程多数家属在参与照顾患者过程中表现出对食疗知识的渴望，同时通过制作食疗方，不仅发挥食疗的作用，也体现家人对患者的人文关怀，使患者在心里得到慰藉，所以应鼓励家属多参与，增加家庭社会支持力量，不仅提高患者生活质量，也促进家庭和睦。
本研究通过现象学研究方法，发现癌因性疲乏患者对中医食疗的需求强烈，但存在诸多因素阻碍中医食疗在临床、生活中使用，呼吁医疗机构提供专科性中医食疗服务，多团队医务人员协作及时提供多途径，针对个体差异的科学食疗指导工作，满足患者的需求，促进康复。
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