极早产儿延续性护理研究现状及展望
时间：2023-06-06 09:20:25 来源：雅意学习网 本文已影响 人 
李畅妍，余艮珍，丁玲莉，李娜娜
极早产儿(extremely preterm infants,VPI)是指胎龄小于32 周出生的新生儿[1]。近年来，我国人口增速放缓，人口老龄化加快，人口政策已全面转向鼓励生育。随着晚婚晚育、不孕不育人群的增多，生殖医学、围产医疗技术的迅猛发展，高龄孕产妇和二孩/三孩比例升高，极早产儿的出生率和存活率呈上升趋势[1]。虽然极早产儿的救治成活率明显提高，但存活极早产儿的生活质量并不乐观。极早产儿是早产儿中的一个特殊群体，这类早产儿体重大多在1 500 g以下。因其体重轻、胎龄小、各系统组织器官发育不成熟、神经系统发育不完善、营养储备不足等因素，往往住院时间很长，需要接受更频繁的有创性诊疗措施、更长时间的呼吸支持及肠外营养等，导致其患支气管肺发育不良、脑出血、坏死性小肠结肠炎、败血症和视网膜病变等各种并发症的风险更高[2-4]。研究显示，极早产儿脑室内出血的发生率高达70%，是其死亡及致残的主要原因。而存活者中出现肢体残疾或认知功能障碍的概率高达50%以上，是足月新生儿的15倍，对医疗或教育类服务的需求是足月新生儿的5倍以上。超过60%的极早产儿后来出现精神或情感发育延迟，以及缺乏玩耍或社交能力等问题。需要专业人士针对慢性健康问题的常规护理[5]。因此，极早产儿在后期的生长发育过程中比正常足月儿存在更多风险，对护理也提出了更高的要求。而我国新生儿重症监护病房(NICU)的封闭式管理模式不利于父母角色适应及照护技能的掌握，导致极早产儿出院后的再入院率及致残率增加，明显加剧了家庭和卫生保健系统的成本压力，给家庭乃至社会带来了沉重的负担。
当前国家高度重视我国极早产儿的生存质量，并发布了一系列文件。《中共中央国务院关于优化生育政策促进人口长期均衡发展的决定》[6]中指出，随着三孩政策的放开，要加强医疗保健服务，做好出生缺陷患儿基本医疗和康复救助工作，保障胎儿和新生儿健康。2021年6月国务院办公厅发布的关于推动公立医院高质量发展的意见[7]中强调，应推进医疗服务模式创新，开展延续护理服务。2021年11月国家卫生健康委员会发布的《健康儿童行动提升计划(2021—2025年)》[8]中指出，要强化极早产儿专案管理，强化连续健康监测与保健服务，探索新生儿重症监护病房家庭参与式看护运行模式，指导家长做好新生儿喂养、保健护理和疾病预防。在此背景下对极早产儿及其父母提供规范的保健服务，使其得到延续的、专业性评估及干预，成为早产儿领域的研究热点[9]。而随着护理模式的不断进步，护理服务已经不仅局限于医院内，而是不断向外延伸，因此延续性护理服务模式逐渐得到了部分应用，引起医护人员和病人家属的广泛关注。
延续性护理是指为保障病人在不同的卫生保健场所或不同层次的健康照顾机构之间转移时，所得到的护理照顾不因时间、地点而间断，以保证护理行动的协调性和一致性[10]。《全国护理事业发展规划纲要(2016—2020 年)》[11]将延续性护理作为“十三五”时期的重点任务，鼓励医疗机构充分发挥专业技术和人才优势，推进护理服务延伸至社区、家庭，逐步完善服务内容和方式，保障护理服务的连续性，满足群众健康需求，为出院病人提供形式多样的延续性护理服务。如在极早产儿住院期间对家长进行系统的护理指导和健康教育，在出院后利用现代工具进行远程护理帮助。为极早产儿照顾者提供连续的护理支持，包括专业的康复促进、健康指导和帮助等。延续性护理服务能够适应极早产儿家属对护理服务的需求，最大限度地保护极早产儿各主要器官和身体机能的健康发育，已经成为目前护理服务发展的趋势，逐渐得到了病人家属的认可[9]。
关于极早产儿延续性护理，目前国际上并未形成固定的体系。因国情、文化、经济、政策等差异国内外相关研究各有侧重。
2.1 研究对象 虽然我国近年来对早产儿的延续性护理逐渐重视，但目前国内关于极早产儿及其照顾者的多中心横断面研究相对较少，且很多研究仍为单中心报道[12-13]。2009年全国早产儿营养调查主要对象为单胎早产儿(胎龄<37周)[14]，2015 年中国医师协会新生儿专业委员会-营养专家委员会协作组开展的15所医院的全国多中心及2020年山东省27所医院的多中心研究则主要聚焦于极低出生体重儿(出生体重在1 000～1 499 g)[15-16]。近期有研究显示，国内极早产儿存活率提高，但死亡率及各种早产儿严重并发症发生率仍然较发达国家高[17-18]。但是这些研究的时限最长不超过1年，最短的可能只追踪到出院后2个月，更多的是聚焦于短期结局，对于极早产儿的长期预后及照顾者的心理状况仍然知之甚少。且研究结果仅显示了死亡率和死亡原因或聚焦于某一类并发症，缺乏对极早产儿出生率、照顾者需求和远期不良预后的相关危险因素等数据的分析报告。另有研究针对极早产儿的延续性护理需求展开调查，但样本量过少，可靠性和真实性存疑[19]。因此，有必要针对我国极早产儿的出生率、疾病发生率、预后情况及延续性护理需求现状等展开多中心、大规模调查。
2.2 理论依据 Kenner等[20]通过一项质性研究，调查了早产儿父母对出院后的担忧，并开发了从NICU到家庭的过渡模型和测量工具。但这一模型关注点在出院这一单一事件上，而非从医院到家庭的整个过渡过程。2021年瑞典学者建立了过渡到家模型，此模型强调以高级实践护士为领导核心，以家庭为护理中心，从早产儿出生开始到出院后6个月结束，在此期间给予父母结构化的支持，促进早产儿生长发育[21]，但是目前只有质性研究的结果，且研究时限较短。此外，还有其他国内学者使用跨理论模型[22]、Peplau人际关系理论[23]、奥马哈系统[24]为基础来构建早产儿延续性护理方案，但这些研究存在理论与护理方案关联不大、样本量小、研究方法设计尚不完善和严谨等问题。因此，现阶段国内外关于早产儿延续性护理的研究仍缺乏科学的理论依据作为支撑。
2.3 服务内容 国外的早产儿延续性护理发展已形成体系，将从医院到家庭的过渡支持、喂养支持、生长发育及营养支持、与临床医生合作和交流能力的培养等作为早产儿延续性护理的内容[25-26]。主要内容包括建立系统、全面的早产儿健康档案，为后续评价早产儿的健康状况提供重要信息；
根据早产儿在不同时期的生理特点、发育需求和亲子关系协调要点实施早产儿神经心理保健[25]；
为早产儿母亲进行角色调试，实施结构性健康教育内容，扩大健康教育的对象除了早产儿及其父母外，还包括护士、家庭成员、社区卫生人员及社会工作者等[26]。另外，国外研究者认为NICU是建立良好亲子关系及让母亲习得育儿知识与技术的重要场所，延续性护理应该从患儿在院期间就开始进行[25]。通过对早产儿的主要照护者进行支持与培训，提高育儿水平、增强育儿信心、增长育儿经验，保障照顾者出院后合理育儿。
然而我国虽然延续性护理开展较普遍，但在服务内容、形式、规范体系方面没有达成统一[19，27-28]。多数延续护理内容并未提到为早产儿建立专门的延续性护理健康档案。关于早产儿出院过渡家庭病房管理的研究也较少，更多的是间断的家庭参与式护理研究，且缺乏有效的团队力量和人力资源开展早产儿的神经心理保健。也未有研究针对护理人员等进行规范化的结构性健康教育培训。国内最常见的实施内容仍然是以健康教育为主，但是在实施过程中仍存在诸多问题：如未充分重视早产儿及其照顾者的个体差异性，未评估早产儿照顾者需求和照顾能力制定个性化的出院指导课程，未科学构建早产儿护理团队培训体系，未统一制定标准化的出院指导语等。且由于医疗人力资源的差异、地区差异、相关政策未落实，延续性护理质量监管不到位，使护理质量参差不齐,在远期随访的过程中失访率较高，无法收集完整的病例资料。因此，我国需大规模、多中心的极早产儿延续性护理需求调查，建立相应的护理管理和培训体系来保证延续性护理的规范化、科学化，同时推出一套规范、标准的实施流程为各地极早产儿的长期延续性护理服务提供指导。
2.4 实施形式 因为我国大部分NICU 都是封闭式管理，且面临护理人员配备不足，进入NICU增加患儿感染的风险等问题。因此，国内外大多数医院尚无法实现家庭参与式护理以满足更多早产儿家长院内参与照护的需求，主要以门诊随访、家访及电话随访为延续性护理的主要形式。但目前这一形式也存在一定的问题，医疗机构需耗费大量时间和人力成本去进行延续性护理以解决照顾者需求，而医院缺乏一定的人力物力及时间成本去对微信平台进行及时的维护，也缺少专业人士对有需求的照顾者进行及时的解答，回答的内容也欠缺专业性和一致性。同时这种传统模式不利于对突发事件(呛奶、窒息等)的实时指导以及疾病的早期预警。虽然出院前针对一系列护理问题做了详细的出院指导，但患儿父母没有进行过实践操作，缺乏系统的培训，对于出院后的家庭护理存在焦虑心理，这在一定程度上影响对突发事件的应急处理[27]。因此，建立科学的延续性护理方案，形成动态的延续性护理，整合出一套适合我国现阶段医疗条件的极早产儿延续性护理体系势在必行。
目前国内外人工智能领域高速发展，人机交互技术(聊天机器人+远程数据监测)已经逐渐成为一种新的医疗趋势。为弥补传统延续性护理实施形式的缺陷，有部分学者将护理与人机交互技术进行了跨学科结合[28-32]，构建一种以互联网为依托的人机交互平台，从而无视时间和空间上的局限，提高护理服务的可及性。在降低人群感染风险的同时，保障早产儿照护者延续性护理教学质量，为病人及其家属提供更便捷、更有时效性的护理服务。同时释放了护理人力资源，使其能够流向更需要它的地方。聊天机器人具有语言识别、语音识别、机器学习甚至情感分析功能模块。这些模块使得聊天机器人在人机交互中显得更加自然专业，是解决大量极早产儿延续性护理服务需求的最优解决方案。而远程数据监测，辅以聊天机器人可以实现实时监护和有效沟通，帮助早产儿家庭解决紧急突发事件[32]。在智能高效地推动护理服务水平提高的同时，还可以节约大量人力、物力，缓解护理人员资源紧张的现状。遗憾的是目前国内外应用于极早产儿延续性护理中的研究很少见。未来建议根据需求评估及极早产儿个体差异的不同，赋予AI功能，实施个性化护理，通过远程监测的生命体征数据和生长曲线图，给予相应的个性化指导，使传统的延续性护理得到优化。
综上所述，目前国内外对极早产儿延续性护理体系构建在理论和实践方面的研究不足主要表现在以下几个方面。
3.1 研究的专业性 国内外现有的相关研究缺乏科学的理论作为支撑，导致在正式实施过程仍存在诸多问题，而我国极早产儿延续性护理由于职能不明确、人力资源匮乏、专业服务能力存在差异、缺少规范化培训等原因，造成相关研究在专业性方面较为欠缺。
3.2 研究的有效性 现阶段国内外固有的延续性护理模式存在诸如护理人力资源紧张、欠缺多学科合作、护理服务质量参差不齐等问题，导致无法及时解决照顾者需求，缺乏时效性。且关于极早产儿的延续性护理研究较少，多数研究对象为早产儿，未局限于某一类早产儿，未充分重视极早产儿及其照顾者的个体差异性，未深入挖掘极早产儿及其家庭的延续性护理需求现状和能力现状，进行个性化的出院指导，导致在延续性护理的实施过程中欠缺针对性。未来建议根据社会的发展和不同人群研制标准化的极早产儿延续护理服务内容及需求评估工具，同时结合人机交互技术及时完成远程指导、生理指标监测和疾病早期预警，为提高极早产儿生活质量提供一系列后续的服务和帮助。在节约医疗资源和成本的同时，及时有效地提供符合照顾者需求的极早产儿延续性护理服务。
3.3 研究的连续性 虽然国内外对极早产儿延续性护理的模式及认识上均有所差异，但为患儿提供连续、完整的健康服务这一目标却是一致认同的。国外对延续性护理的研究囊括了病人从住院到出院的整个过程，而我国现阶段对延续性护理的研究主要还是集中于院外。相对来说，多数延续性护理研究时限较短，没有进行长期的追踪随访，未完整地获取极早产儿病例资料，因此也无法完成疾病的提前预警以及早期追赶性生长。当然这与我国延续性护理服务起步较晚尚未形成完整的体系有着密不可分的关系。
因此，在这样一个时代背景下，我们应当明晰极早产儿延续性护理的内涵，调查我国极早产儿的发病率、分布规律、照护需求和疾病预后，全面了解极早产儿照顾者需求，提升其育儿能力，并通过人工智能等高科技手段，进行极早产儿延续性护理，实时监测评估，早期识别高危患儿，发出预警信号，及时制订有针对性的干预措施，降低致残率，从而解决极早产儿从医院过渡到家庭后的专业护理服务突然间断的问题，达到改善极早产儿远期预后、节约医疗资源及成本、降低社会负担的目标。这对全面落实健康儿童行动提升计划相关政策和优化生育政策以及实现健康中国的战略目标也具有十分重要的理论意义和应用价值。
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