我有一个“星星的孩子”:星星的孩子
时间：2020-03-23 07:34:14 来源：雅意学习网 本文已影响 人 
爱可以创造一切。但有时候，仅仅有爱是远远不够的。尤其当这一头是妈妈，另一头是天生“与众不同”的孩子――自闭症儿童。 12年前，廖艳晖的儿子凯文被诊断为自闭症，就像一个天使被判没有翅膀。折翼后的天使还能飞翔吗？当年，廖艳晖逢人必讲的开场白是“我是自闭儿他妈”，如今10多年过去了，天使和他的妈妈对生活还有梦想吗？《现代家庭・生活》独家采访廖艳晖，倾听她与儿子“爱的发声练习”。
自闭症孩子的妈妈要无比强大
今年1月，凯文过完了16岁生日，妹妹给他烧了一大桌菜，有他最爱吃的红烧排骨、炒虾仁。一大家子围坐在一起，很开心。廖艳晖说：凯文一直都很喜欢这种氛围，过生日是他最高兴的事情，因为可以吹蜡烛。“小时候，为了让他练习发声气息，医生说多吹气对他的发声说话会有帮助，家里就买了很多很多蛋糕，切成一小块一小块，在上面插好蜡烛，一开始他不肯吹，后来知道吹灭了蜡烛就可以吃蛋糕了，就爱上了吹蜡烛。现在他只要一看到蜡烛还是会忍不住上前去吹。家里谁过生日，总是吹不到自己的蜡烛，每次都是凯文第一个跑上去呼地一下全吹灭了！如果再配上生日歌，那一整天他都会特别兴奋。”
Happy Ｂirthday的音乐响起，点上蜡烛许下心愿，每一个小天使都曾经是爸爸妈妈的希望，凯文当然也不例外。他生下来的时候8斤多，白白胖胖，身上一丝瑕疵都没有，漂亮得就像洋娃娃。廖艳晖说：那是她生命里最美的春天。可是，上帝一定是打了个盹，不然春天怎会如此短暂，转瞬就跌入了寒冬？宝贝眼看两岁多了却还不会说话，廖艳晖有些着急，别人都说那是“贵人语迟”。记得当时孩子总是一个人嘀咕着什么，谁也听不懂，其实这正是自闭症孩子一个突出的表现症状，但妈妈在日记里写的是“我儿子真了不起，他说的是国际语言。”
叫人担心的事情还是发生了。渐渐的，凯文的症状越来越严重，最简单的“尿尿”教了几千遍也不会说，每天还得包着纸尿片，不然就要换十几条裤子；玩东西显得很沉闷，一个白信封能玩一天，一台吊扇抬头能从早看到晚；晚上基本不睡觉，又哭又闹。一个月后，廖艳晖不得不面对现实，医生给他们一张自闭症检查表，每一项她都打了勾，诊断书上“孤独症”的字眼，就像一根根针，刺得廖艳晖心都碎了。
当上帝赐予你一个天使，却又告诉你，天使的翅膀断了，妈妈除了哭泣哀伤和抱怨，还能做什么？廖艳晖说：“妈妈要让自己变得无比强大，因为你要做的事实在太多了！”“我儿子的世界再孤独也会有一个人陪他，那就是妈妈。”从医院回来的这一天起，廖艳晖辞去工作，开始全心全意地照顾凯文。爱能拯救一切，但在自闭症儿童的世界里，拥抱妈妈只是一种习惯，他根本无法明白“妈妈”代表的是怎样一个含义。这时候，廖艳晖却仍然不得不一边承受巨大的心理痛苦，一边狠下心来给凯文立规矩：为了让儿子学会吃饭用筷子，廖艳晖把他最爱吃的苹果切成块放在他面前，如果他不用筷子夹，就不给他吃苹果。小凯文吃不到东西，非常气愤，就用拳头打自己的太阳穴，用手打碎厨房的玻璃，手上和脸上全都伤痕累累，但廖艳晖痛在心里，嘴上却无比强硬，她铁着心告诉儿子：想要吃苹果，就必须学会用筷子。就这样，坚持了数个月，凯文终于拿起了筷子。
不讨人嫌、不砸场子
自闭症儿童有个“浪漫”的名字，叫做星星的孩子。他们是来自星星之上的孩子，用星星上的方式来跟世界对话。不是他们难以理解我们的世界，只是我们不懂得他们。凯文始终生活在自己的世界里，但是对周遭自己熟悉的东西又特别敏感，回家只认一条路线，鞋子只穿同一种款式。小时候，凯文对妈妈去洗澡特别敏感，每次只要廖艳晖一进浴室，他就开始大吵大闹，使劲拍打浴室的门，隔壁邻居一度以为廖艳晖是拐卖儿童的人贩子，差点报警，廖艳晖只得拿出身份证户口本拼命跟人家解释，自己的孩子是个自闭儿。后来廖艳晖发现，凯文很喜欢吃葡萄，以后每次她要去洗澡前都会给凯文买来葡萄，让他安静下来。
慢慢的，凯文开始理解了正常人的意图和习惯，也渐渐认识了和他朝夕相伴的妈妈。有一天，廖艳晖在洗澡，突然孩子又过来拍浴室的门，见妈妈没有答应，他急了，隔着门，发出了一声含糊的声音“妈妈”。廖艳晖不敢相信自己的耳朵，她愣住了，只听儿子又清晰地叫了声“妈妈”，那一刻，她觉得所有的付出都是值得的，从那以后，儿子就会叫家里所有人了。
别人的孩子都会的东西，自己的孩子怎么也学不会，这还不是自闭症孩子的妈妈最担心的事情，因为还有一个更巨大的挑战需要她们去面对，那就是脸皮一定要厚！廖艳晖说：“做一个自闭症孩子的妈妈，脸皮要厚上加厚，否则根本没法生存。”
就拿打针来说，从小到大，给凯文打针都是让廖艳晖最头疼的事情。好几个人按住他都没用，他也不管会不会伤到自己，打肌肉注射针愣是把一根针弯成90°。弄到后来根本就没有护士愿意给他打针，每次他一生病，廖艳晖都要去托熟人，必须求着护士才肯给打，每次打针都把医院闹得人翻马仰。有一次在北京机场，廖艳晖和儿子要回深圳，可凯文又闹情绪了，见到外面停着的飞机他就要奔过去，拉住他，他就大哭大闹。当时机场那么多人，廖艳晖没办法管住他，一个女人带着一个自闭症的孩子，当所有责备、嘲笑、厌恶的目光投向她时，她只能让自己的脸皮厚过一堵墙，直接大声说：“我的孩子有问题，他是自闭儿！”
在廖艳晖的精心照料下，凯文现在在康复中心上学，像过马路要看红绿灯，洗脸洗澡，这些基本的生活自理能力都已经没有问题，但这些在常人看来几乎是本能的本领，廖艳晖却花了整整十几年才教会他。当时家里达成的共识就是要让凯文做到“三不”：一是“不讨人嫌”，万一父母家人都有事，临时把他托付给亲戚朋友，可以不出乱子。二是“不搞特殊对待”，要能吃百家饭、穿百家衣，再进一步就是能带他出去旅行。廖艳晖就碰到过有的自闭症小孩明明和大家一起在看表演，突然中途跑掉了，因为吃饭时间到了，这是铁定的规律，是不容许更改的。现在凯文什么都吃，也基本能遵循大家的规则，过集体生活。三是“不搞破坏、不砸场子”。这后一条也是给亲戚朋友的忠告，带着凯文去做客时，如果家里有什么贵重的物品一定要收拾好，万一被凯文砸了，可赔不起！
凯文是幸运的，有一个爱他、懂他、理解他的妈妈，有一个愿意包容接纳他的家庭。但是，并不是所有的自闭症患儿都这么幸运。很多家庭因为自闭症孩子而解体，最后承受压力和痛苦的往往是妈妈。10年前，廖艳晖和其他几位自闭症孩子的妈妈一起，创办了深圳市自闭症研究会。起初，廖艳晖的先生把公司的办公室捐献出来，供她们开展日常事务，在妈妈们的努力之下，现在，研究会日趋稳定，在对自闭症患儿的康复训练等方面都作出了积极的贡献。去年，研究会还获得了壹基金的赞助。
希望儿子成为生活的冠军
世界上所有的妈妈对自己的孩子都是有梦想的，从他们呱呱坠地的那一天起，各种各样的梦想都会编织在父母的想象中。原先，廖艳晖和先生给儿子取名叫叶立，希望他将来能做一个顶天立地、独立自主的男子汉。直到5岁后，他的名字才改成凯文。“梦想就像一个个幸福的泡泡一样，随着梦想碰到现实，这些幸福的泡泡都会一个个破灭。你想象自己的孩子究竟会是怎样一个人？最初的梦想都已经不重要了。”很多妈妈都会告诉廖艳晖，自己的孩子虽然是自闭症，但却有了不起的天赋，有的是钢琴王子，有的是马拉松冠军，但到目前为止，凯文并没有什么特别出众的特长，“他们问我凯文有什么特殊的本领，我常常笑着说‘吃算不算？’因为他还蛮喜欢美食的。所以，我们现在已经调整自己的梦想，希望他能成为生活的冠军。”
小时候，凯文的体质特别好，9岁之前都还是上蹿下跳的，家人常常要到柜子顶上去找他。但9岁那年，他突发癫痫，从此以后体质就变差了，尽管身材各方面发育得都很好，但他很容易累，而且协调性也变差了。比如画画、手工这些需要集中精神做的精细的活儿，他都没办法完成，因为只要时间稍微一长，他就会流口水。“那凯文要做怎样的冠军呢？如果有一天爸爸妈妈不在了，我们希望他能很好地生存下去，做自己生活的冠军。有其他艺术天赋固然很可贵，但能做自己生活的冠军，才是真正的胜利。我们从12年前开始，就朝着这个目标努力了。”廖艳晖说，随着研究会渐渐走上正轨，工作不像以前那么琐碎，从今年开始，她有一个规划，看看能不能每年带凯文去2-4个不同的自闭症康复中心，去当志愿者，他所能做的也许只有清洁工作，搞搞卫生之类，比如服务满30个小时，那家机构就可以给他在一本专门的小本子上盖一个章。这个想法是廖艳晖去年带凯文看上海世博会的时候突然想到的，每参观完一个展馆，都可以在世博护照上盖一个章，她就想自己的凯文是不是也能用这样的形式，来完成人生的盖章。“人生为什么不能是一本小本子呢？当我们离开他的那一天，我们和他一起数一数，盖了多少章，去了多少地方，和多少自闭症孩子合过影，这就是我们的梦想。但真正做起来，肯定会有困难，比如那些康复机构有的是在很偏远的地方，能否带他同行？能不能坚持下来？”
这就是自闭症孩子的妈妈，每一分每一刻都在让自己变得更强大，不断地调整自己和孩子共同的梦想，并一往无前地去完成它。
摘自《现代家庭・生活版》
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